Autore Topic: LDN e Sclerosi Multipla  (Letto 34883 volte)

cristiana

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LDN e Sclerosi Multipla
« il: Agosto 03, 2010, 01:10:01 »
Apro questo post su richiesta di altri malati di SM, che come me, hanno iniziato questa terapia.
Questo post raccoglierà informazioni trovate in internet e le esperienze  personali di chi vorrà postare.
In questo modo speriamo di renderci utili a tutti quei malati che cercano indicazioni, informazioni, esperienze, news, ecc., su questo farmaco ancora poco conosciuto in Italia anche dai neurologi.


LDN (Naltrexone a bassa dose)
rappresenta attualmente l'unica speranza e l'unica risposta possibile di cura in grado di rallentare e magari anche fermare la patologia, per i malati di SM in fase SP o PP, rimasti orfani di qualsiasi cura ufficiale e quindi abbandonati a loro stessi, ai quali per i più svariati motivi, i medici hanno deciso l'interruzione e la somministrazione di farmaci ufficiali contro la SM.
Da molte testimonianze risulta che funzioni ancora meglio su chi è ancora in fase R/R.

LDN tramite la facilitazione del rilascio di endorfine beta, stimola la regolamentazione del sistema immunitario e questo dovrebbe fare in modo che la SM rimanga stabile.
Molte informazioni su studi e ricerche mediche sono state riportate in questo post e tradotte dal forum americano, da Emiliano che interloquisce e riceve risposte direttamente dai neurologi d'oltre oceano, quando da lui interpellati.

LDN non deve essere assunto se si è in cura con immunosoppressori, immunomodulatori, con farmaci contenenti codeina o oppiacei come alcuni sciroppi e lassativi, non si deve bere alcoolici, assumere droghe... insomma se non si è sicuri prima di assumere altri farmaci contemporaneamente bisogna informarsi.
Gli effetti collaterali riscontrati sono minimi e non sono molti quelli che li accusano. Per lo più avvertono difficoltà ad addormentarsi o disturbi nel sonno, irritabilità, accentuazione della spasticità e rigidità in chi già ne soffre e altri piccoli disturbi che si attenuano con il proseguire della cura e l'aggiustamento della dose.
LINK SU STUDI AMERICANI:
http://www.ldners.org/
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_and_ms.htm
Dr. Gluck che ha messo il sito www.lowdosenaltrexone.org a disposizione ha detto che i medici tendono a capire che il naltrexone, farmaco approvato da anni dal FDA a 50 mg, non nuoce a 4,5 mg e che in oltre 20 anni di uso diffuso questi bassi dosaggi non ha dato dei problemi mentre ha dato invece tanti benefici a tantissime persone. Parlano di oltre 4000 persone iscritte al sito americano ad esempio che scambiano le loro esperienze. In merito a testimonianze che vanno oltre l'esperienze personali potete vedere i discorsi fatti da vari medici durante le conferenze LDN su YouTube.com, questi medici parlano dei tanti pazienti trattati con LDN con i vari risultati obiettivi degli esami oltre allo stato clinico.
I filmati dalla terza e quarta conferenza sono stati fatti da TropicalDawg pertanto digitando: LDN Conference TropicalDawg potete vedere i vari interventi. Vi lascio il link al primo intervento di Dr. Berkson per cancro e malattie autoimmuni, parte 1 di 4. Lui parla in un inglese molto chiaro e nonostante parli soprattutto di cancro e malattie autoimmuni in generale dà molte informazioni specifiche sui risultati ottenuti con i suoi pazienti.
http://www.youtube.com/watch?v=WqRwXEnPYKk...re=channel
Anche Dr. Skip offre delle statistiche in base al suo bacino di utenza di LDN. Un altro medico dall'Irlanda invece parla di sm ma ha un accento piuttosto stretto. Come dati concreti consiglierei prima Berkson, e vero che non abbiamo malattie tumorali ma abbiamo comunque una malattia autoimmune e lui parla anche di questo.
Navigando oltre trovate quindi ancora più dati proprio di "hard evidence".

Ecco alcune informazioni per poter iniziare con questo farmaco.
Occorre la ricetta del medico, va bene anche il medico di famiglia se il neurologo non se la sente di prescriverlo, dato che non è un farmaco ufficiale per la SM (i neurologi dei centri ufficiali di solito non sono autorizzati a prescrivere farmaci diversi da quelli riconosciuti dall'ospedale), che dovrà prescrivere ANTAXONE (della ZAMBON ITALIA s.r.l.) 10FL 50MG/10ML N. 1 CONF.
Si aquista in qualsiasi farmacia, una confezione costa € 26,75 e dura qualche mese. Una volta aperto il flaconcino va tenuto in frigorifero ed agitato leggermente prima dell'uso.
Posologia: Si assume per via orale, per mezzo di una siringa da insulina (1ml) priva di ago e si spruzza in bocca, meglio direttamente in gola, così si sente meno il gusto amarognolo.
Si inizia riempiendo 4 tacche della siringa (2mg). Ogni 7 giorni si aumenta di 1 tacca, fino a che non si raggiunge la dose massima di 9 tacche (4,5mg). Se sopraggiungono disturbi come aumento della rigidità si può tornare alla dose di 6 tacche (3 mg), ma di solito la rigidità sembra aumenti ai maschi, mentre le donne sopportano bene la dose massima.
Per evitare che si cancelli il segno della dose sulla siringa io ci ho marcato la riga con un taglierino ed ho rafforzato il segno con un pennarello indelebile a punta fine, cioè quello che uso per scrivere sui CD. Dopo ogni somministrazione chi vuole può sciacquare la siringa sotto il rubinetto facendo entrare ed uscire acqua per 3-4 volte, serve solo per ripulirla un po', così come quando si lava un bicchiere usato

Da qualche tempo c'è una farmacia a Torino che prepara le capsule di LDN in quantità e dosaggio richiesto  perchè sta per iniziare una sperimentazione. Ecco la lettera di un responsabile di detta farmacia, copiato da un post di un forum in internet:
"Buongiorno,
siamo una farmacia di Torino, che da tempo segue l'argomento SM, e collabora con l'ospedale San Luigi di Orbassano (centro di riferimento per SM in Piemonte) per la preparazione di 4-aminopiridina (e 3,4 diaminopiridina).
Il reparto per la terapia SM (referente Prof. Bertolotto)
sembra finalmente voler sperimentare il Naltrexone a Basso Dosaggio.
La settimana prossima, dopo mesi di attesa, riceveremo dall'Inghilterra, 25 grammi di Naltrexone Cloridrato puro ad uso farmaceutico (di produzione inglese).
Saremo pertanto in grado di preparare capsule al dosaggio richiesto dagli specialisti.
Spero che questa mia comunicazione possa essere d'aiuto.

Cordialmente
Alberto Paggi"


Copio la mail di chi ha contattato i farmacisti per richiedere LDN, dalla quale si possono leggere ulteriori informazioni.

"Buongiorno,
La ringrazio per la telefonata.
Le confermo la possibilità di utilizzare l'eccipiente più consono.
Il naltrexone cloridrato è di produzione inglese (non importato dall'est!), con certificato di analisi che ne attesta la purezza e qualità farmaceutica.
Le confermo il prezzo per 60 cps da 3 mg: 27,79.
Spedizione SDA: 7,50
Trova di seguito i nostri riferimenti per le diverse tipologie di pagamento.
Cordiali Saluti
Alberto Paggi"

Farmacia Piazza Villari
Via Foligno, 69
10149 Torino, Italy
Tel./Fax  +39.011.229.61.24 


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Spero di aver riportato informazioni giuste ed esaustive, nel caso avessi commesso errori avvisatemi che correggo.
Cristiana

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #2 il: Agosto 03, 2010, 01:14:33 »
Un nuovo farmaco contro la SM? Sul naltrexone servono più studi

Intervista

Può essere efficace l’uso del naltrexone a basso dosaggio come terapia della sclerosi multipla?
Agli interrogativi dell’ambiente scientifico internazionale ha iniziato a dare una risposta nel 2008 la dottoressa Maira Gironi, giovane ricercatrice milanese, che ha coordinato uno studio pilota sul farmaco finanziato dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, recentemente pubblicato sulla rivista scientifica Multiple Sclerosis (2008; 14: 1076-1083). Il lavoro, svolto sotto la supervisione scientifica del professor Giancarlo Comi e del dottor Gianvito Martino e a cui ha dato un contributo fondamentale nell’analisi e rielaborazione dei dati il dottor Filippo Martinelli, dell’Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, è il primo studio sull’uso del naltrexone a basso dosaggio su persone con SM condotto allo scopo di documentare in maniera inequivocabile la sicurezza ed efficacia del farmaco. Finora, infatti, i numerosi studi clinici e preclinici miravano a verificare e documentare l’efficacia e la sicurezza del farmaco nel trattamento delle tossicodipendenze, visto che il naltrexone era conosciuto solo per il suo impiego – con un dosaggio di 50 mg al giorno – sulle persone che fanno abuso di sostanze stupefacenti e di alcool. Il lavoro della dottoressa Gironi e del dottor Martinelli Boneschi prende come presupposto le scoperte di precedenti studi americani e inglesi, i quali avevano evidenziato che, prescritto a un basso dosaggio (4 mg), il farmaco non agirebbe più da antagonista ma da agonista, stimolando un aumentato rilascio degli oppiacei endogeni come le endorfine (molecole che svolgono un’importante azione immunomodulante a livello umorale e cellulare, agendo anche a livello dei linfociti T). La dottoressa Gironi svolge attualmente attività clinica e di ricerca presso l’Istituto Scientifico San Raffaele e la Fondazione Don Gnocchi di Milano, ha partecipato e pubblicato numerosi lavori scientifici sulla SM, trattando sia argomenti prevalentemente clinici sia ricerca di base. Il dottor Filippo Martinelli Boneschi, ha esercitato attività di ricerca all’estero e in Italia, dove attualmente ricopre il ruolo di «clinical scientist » all’Istituto di Neurologia Sperimentale dell’Istituto Scientifico San Raffaele, e vanta numerose partecipazioni a congressi, corsi di aggiornamento e stesura di lavori che vanno dalla genetica alla epidemiologia della SM. Con entrambi abbiamo approfondito le conoscenze sullo studio per sapere di più sulle eventuali potenzialità del naltrexone nel trattamento della SM.

Quali centri e quante persone hanno partecipato al vostro studio?
«Si tratta di uno studio di fase II, multicentrico, realizzato grazie al finanziamento della FISM, ed è stato condotto su 40 persone con sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) in quattro centri del Nord Italia (Istituto Scientifico San Raffaele di Milano, Fondazione Don Gnocchi di Milano, Ospedale Antero Micone di Genova ed Centro Studi SM – Azienda Ospedaliera di Gallarate, Varese). Per sei mesi le persone partecipanti allo studio hanno assunto il naltrexone al dosaggio iniziale di 2 mg. per le prime due settimane, e successivamente di 4 mg al giorno».

Quali erano gli obiettivi?
«L’obiettivo primario di questo studio pilota era verificare se l’uso del naltrexone a basso dosaggio fosse sicuro e ben tollerato dalle persone con sclerosi multipla. Un secondo obiettivo era invece quello di verificare se il farmaco portasse benefici su alcuni sintomi tipici della malattia, tra cui spasticità, dolore, stanchezza e depressione, valutati con scale specifiche. Ultimo scopo, ma non di minore importanza, era verificare l’azione del naltrexone sul sistema degli oppioidi endogeni, tramite periodici dosaggi di sangue di beta endorfine (BE)».

Quali sono i benefici mostrati dal farmaco?
«Lo studio ci ha fornito elementi interessanti: dopo sei mesi dall’assunzione del farmaco, infatti, si è potuta notare una riduzione della spasticità muscolare ed un parziale beneficio in un sottogruppo di pazienti anche sul livello di fatica secondario ad SM. Dai periodici prelievi del sangue, inoltre, è emerso che il meccanismo di azione del naltrexone sarebbe proprio dovuto all’aumento delle beta endorfine. Considerando quindi l’attività immunomodulante delle BE, è ragionevole supporre che questa terapia possa essere sperimentata anche in altre forme di sclerosi multipla».

Quali sono stati gli effetti collaterali che si sono manifestati con maggiore frequenza?
«Per verificare gli eventuali effetti collaterali, durante lo studio i partecipanti sono stati sottoposti a periodiche visite cliniche ed ematochimiche. Fra gli effetti riportati più frequentemente si sono annoverati sonnolenza, diminuzione dei globuli bianchi, aumento transitorio degli enzimi epatici ed infezioni delle vie urinarie: non tali, comunque, da interferire con lo svolgimento delle attività quotidiane. Per quanto riguarda
invece l’andamento dello studio, delle 40 persone coinvolte solo cinque lo hanno interrotto precocemente, a causa di diversi motivi: a) violazione del protocollo, poiché la persona in questione aveva assunto farmaci contenenti sostanze oppiacee durante lo studio, b) enuresi notturna (perdita involontaria delle urine di notte), c) iperbilirubinemia senza alterazione degli enzimi epaticirasso all’, d) insufficienza renale in paziente portatore di rene policistico, e) marcato peggioramento della sintomatologia neurologica (diminuzione di forza agli arti di sinistra)».

Alla luce dei risultati ottenuti, il vostro gruppo proseguirà gli studi con naltrexone?
«I risultati sono stati positivi, quindi ci suggeriscono che vale la pena andare oltre l’attuale studio pilota e dare una definitiva spiegazione biologica ai meccanismi di azione del naltrexone. È fondamentale studiare il farmaco dal punto di vista clinico con uno studio su un numero ampio di pazienti ed in doppio cieco per distinguere l’effetto reale dall’effetto placebo. In altre parole, i dati emersi da questa sperimentazione indicano che il naltrexone a basso dosaggio è relativamente sicuro e ben tollerato dalle persone con sclerosi multipla primariamente progressiva (SMPP) e che esiste la necessità di ulteriori approfondimenti allo scopo di valutare le reali potenzialità di questo trattamento».

Fonte: aism.it
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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #3 il: Agosto 03, 2010, 01:16:35 »
19/10/09

MEDICINA PER LA SM FAREBBE RISPARMIARE MILIONI AL SISTEMA SANITARIO NAZIONALE
Traduzione di Emiliano Marchi del sito LDN Italia

La vita di 100.000 ammalti di sclerosi multipla potrebbe migliorare tantissimo nel Regno Unito mentre il sistema sanitrario nazionale risparmierebbe 300 milioni di sterline all'anno.

L'appunto arriva dal movimento di ricerca di LDN argomento della prima settimana internazionale di LDN che comincia oggi.

LDN o Naltrexone a basso dosaggio e' gia' disponibile per il sistema sanitario ma non tutti i medici sono preparati a prescriverlo per il trattamento della SM.

Il Naltrexone e' gia' stato approvato dalla fda per trattare la dipendenza da alcool e droghe, LDN utilizza l'1% di quella dose per trattare la SM.

L'ammalata di SM Linda Elsegood, ha fondato il movimento di ricerca pr LDN per iniziare la campagna per un trial clinico e ha gia aiutato piu' di 5000 persone nel regno nito migliorando la loro vita.
 "Il naltrexone e' una medicina poco costosa e facile da produrre ma ancora sprovvista di licenza e approvazione" dice la Elsegood. Il problema principale sono le compagnie farmaceutiche che non investono fondi perche'non ci sono guadagni in vista per loro.
 
LDN puo' trattare i sintomi della SM, senza effetti collaterali e a meno prezzo delle medicine in uso per la SM.
Un anno di trattamento costerebbe circa 180 sterline mentre un anno di interferone costa al sistema sanitario 10.000 sterline.


La societa inglese per la SM crede che ci siano 100,000 affetti nel Regno Unito ma la stima attuale e' almeno del doppio.
 
Le ricerche fatte dal centro per LDN suggerisce al sistema nazionale che potrebbe risparmiare 300 milioni di sterline all'anno utlizzando la prescrizione di LDN.

La stima considera il costo per medicazioni, trattamento e controllo della disabilita'.
"Noi crediamo che il risparmio sia molto piu' alto,vicino al miliardo dice la Elsegood, aggiungendo che il trial costerebbe circa 2 milioni di sterline e ne trarrebbero vantaggio i malati di SM, le loro famiglie e il sistema sanitario nazionale.

Dati accurati sul trattamento della SM sono difficili da dimostrare, ma non c'e' prezzo per pagare le centinaia di ammalati che hanno visto cambiare la oro vita dal trattamento con LDN.
 
Noi spingiamo perche' il Governo finanzi questo trial, non solo per la SM ma anche per il crohn, il cancro e le altre patologie.
 
La prima settimana internazionale di LDN sara' in voga dal 25 ottobre 2009.


Fonte: http://www.nursinginpractice.com/default.asp?title=MSdrugcouldsaveNHSmillions&page=article.display&article.id=18962
http://www.ldnresearchtrust.org/
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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #4 il: Settembre 14, 2010, 10:35:19 »
26-12-09

Vi sono molti fattori che possono creare problemi al buon funzionamento di LDN nella sua azione di Downregulation del sistema immunitario,quando questo avviene si perdono tutti i benefici sia sintomatici che di arresto della progressione della patologia per la quale LDN viene impiegato

Tra questi motivi hanno fondamentale importanza quelli sottoelencati:

- STRESS
- OVERDOING(OVVERO STRAFARE ED ESAGERARE CON LE ATTIVITA' QUOTIDIANE DI QUALUNQUE TIPO)
- CAMBI DI ALIMENTAZIONE E INTOSSICAZIONI  ALIMENTARI
- STATI FEBBRILI E SURRISCALDAMENTO CORPOREO
- CAMBIO DI STAGIONE E VARIAZIONI REPENTINE ATMOSFERICHE
- MALATTIE IN GENERE
- INFEZIONI E FERITE DA TRAUMI
- INTERVENTI CHIRURGICI(ANCHE ESTRAZIONI DENTARIE O INTERVENTI DAL DENTISTA)
- SITUAZIONI PARTICOLARMENTE DOLOROSE E STRESSANTI(AD ESEMPIO LA PERDITA DI UNA PERSONA CARA)
- CAMBI DELL'ORARIO D'ASSUNZIONE (AD ESEMPIO CON L'ORA LEGALE)
- LDN PRODOTTO GALENICAMENTE DA FARMACIE POCO ESPERTE E UTILIZZO DI  ECCIPIENTI (FILLER) INADEGUATI)
- PRESENZA DI CANDIDA NELL'ORGANISMO
- AVVELENAMENTO DA MERCURIO(LE AMALGAME AD ESEMPIO DOVREBBERO ESSERE TOLTE O NEUTRALIZZATE  CON TERAPIA CHELANTE)
- MORBO DI LYME O BORELLIOSI (DA PUNTURA DELLA ZECCA)
- RIPOSO E SONNO NOTTURNO INADEGUATO E DISTURBATO
- INTERRUZIONE DELLA FISIOTERAPIA

E' quindi sufficiente che durante la terapia con ldn si contragga un'influenza con febbre,un raffreddore,una ferita infetta  o qualsiasi altra forma infettiva per far si' che  il sistema immunitario venga sottoposto ad un extra lavoro e perda di vista la sua azione  di regolazione creata da LDN attraverso l'incremento di produzione  di endorfine beta. Questo comporta un aumento e ritorno della sintomatologia preesistente e legata alla patologia della quale si soffre.

Da osservazioni fatte negli Stati Uniti dalla dottoressa Mc Candless,i n casi del genere e' risultato utile procedere per una settimana con un'adeguata alimentazione,eliminando glutine,carni rosse,latticini e verificare se questo porta a uno stato di maggior benessere. Questo in quanto si e' verificato che il 30%delle persone analizzate e' risultata sofferente ad intossicazioni alimentari (come succede nella celiachia)senza mostrare segni dell'intolleranza ai test fatti. L'aver eliminato prodotti del grano dall'alimentazione ha generato un immediato miglioramento delle condizioni.

Fonte: www.ldnitalia.org
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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #5 il: Settembre 14, 2010, 10:50:04 »
16-01-10

(tratto dal sito americano www.lowdosenaltrexone.org)

FINO A QUANDO NON CI SARA'UNA CURA C'E' LDN       

Brevemente:
Durante il corso degli anni passati esperienze sempre piu'frequenti dell'uso clinico di ldn nel trattamento di pazienti con  sm, hanno dimostrato la sua efficacia nel ridurre  attacchi  e ricadute. Inoltre la maggior parte di questi pazienti ha notato la riduzione dei sintomi piu' fastidiosi della sm, spasticita',fatica ,perdita di equilibrio,dolori  e problemi minzionali
 
Avvertenza importante:
Persone ammalate di sclerosi multipla che sono soggetti a spasmi muscolari e rigidita'sono avvisati di iniziare a dosi ridotte (1,5 mg/die) per arrivare alla dose massima di 3 mg/die dose che non si deve piu' superare .

Pazienti che sono sottoposti  a fatica,fonti di calore,attacchi febbrili,possono incorrere in una ricorrenza di questi sintomi preesistenti,questo scaturisce da un' area coinvolta in precedenza da problemi neurologici. Questa area tende ad avere aumento dell'irritazione al tessuto nervoso circostante una vecchia lesione. Questi episodi non rappresentano una ricaduta.

COME VENNE ASSOCIATO L'USO DI  LDN ALLA S.M
Il dottor Bihari e i suoi colleghi decisero di allargare il raggio d'azione delle loro ricerche focalizzate all'uso di ldn per l'infezione da HIV/AIDS a tutte le altre patologie del sistema immunitario compresa la sclerosi multipla. Questo in considerazione del fatto che le endorfine sono gli ormoni centralmente coinvolti nella regolazione del sistema immunitario e che bassi livelli di endorfine erano stati scoperti nel sangue degli ammalati di s.m.  Il naltrexone quando testato ad alte dosi  sui topi da laboratorio e sulle persone aumenta il livello delle endorfine nello sforzo che il corpo ha nel tentativo di superare il blocco del naltrexone.Questo farmaco e' diventato il centro delle ricerche del gruppo del dott.Bihari.

Quando scoprirono che le endorfine sono prodotte quasi tutte nel mezzo della notte tra le 0200 e le 0400,gli studi si concentrarono su dosi minori (da 1,5 mg a 5mg all'ora di coricarsi)con la speranza che un breve periodo di blocco delle endorfine prima delle 0200 inducesse l'organismo a produrne una quantita'superiore.Infatti venne accertato che  la medicina (ldn)agisce solo in questi dosaggi,non ha effetti per dosaggio  inferiore a 1,5 mg/die e  superiore a 4,5mg/die).Un trial controllato in doppio cieco (placebo/ldn)in pazienti con HIV/AIDS dimostro'un notevole miglioramento sulla malattia nei pazienti che assumevano ldn rispetto a quelli del placebo.

Fu durante questo trial che una stretta amica della figlia del dott.Bihari ebbe tre episodi di crisi acute (ricadute)dovute alla sm che tutti rientrarono spontaneamente in 9 mesi.In virtu'della sua conoscenza sulla sm,in quanto neurologo e sapendo che la patologia ha origine da una deficienza del sistema immunitario(malattia autoimmune),il dott.Bihari inizio'a far assumere all'amica della figlia naltrexone in dosi da 3 mg ogni sera prima di coricarsi. La stessa prese ldn per 5 anni senza avere avuto piu' attacchi o ricadute. Ad un certo punto, quando qualcuno comincio' a negare che avesse la sm,la paziente interruppe l'assunzione di ldn dopo tre settimane e mezza ebbe episodi di rigidita'debolezza,spasmi alla mano sinistra,quindi riprese ad assumere ldn come faceva prima ,i problemi passarono e lei non ha piu avuto nessuna ricaduta da piu' di 12 anni.

L'apparente meccanismo d'azione di ldn in questa patologia e'simile per l'AIDS e le altre patologie autoimmuni. Una piccola dose di naltrexone preso ogni sera prima di andare a dormire o comunque nell'intervallo dalle 21,30 alle 0300, triplica il livello delle endorfine nel corpo riportandolo alla normalita' per tutto il giorno successivo. Considerando che questo livello di endorfine e' basso nelle persone con sclerosi multipla,le funzioni immunitarie sono malamente regolate con significante danneggiamento della funzione naturale di supervisione  all'attivita' immunitaria delle cellule CD4.Nell'assenza di una normale regolazione delle funzioni immunitarie,alcune di queste cellule dimentica la sua naturale abilita'nel distinguere le 100.000 strutture chimiche del corpo(chiamate proprie) dalle strutture estranee(chiamate non proprie)rappresentate da batteri,funghi,parasiti e cellula del cancro. Con questa perdita di memoria immunologica,alcune cellule iniziano ad attaccare le strutture  chimiche proprie del corpo,nel caso di persone con s.m il tessuto principalmente  attaccato dalle cellule immunitarie(in particolare  i macrofagi)e' la mielina,il rivestimento che isola le fibre nervose. LDN in questi pazienti lavora ripristinando  i livelli delle endorfine al valore normale permettendo al sistema immunitario di riprendere al sua normale attivita' di supervisione.

CASI RIPORTATI DAL PROMOTORE DELLA TERAPIA
A maggio del 2000 il dott.Bihari riporto' 4 casi di sorprendenti rapidi miglioramenti clinici associati all'uso di LDN avvenuti  in persone affette da s.m. Tre di loro erano pazienti femmine al quale Bihari prescrisse ldn da assumere tutte le sere all'ora di coricarsi. A marzo del 2002 gli stessi 4 pazienti avevano mantenuto i miglioramenti. Nel frattempo ci sono stati molti altri pazienti che hanno avuto gli stessi miglioramenti in spasticita', fatica, deambulazione.

I report originali del dottore relativi ai 4 pazienti,riportati a maggio del 2000 sono i seguenti:
1. Un paziente di 31 affetto da sm rr che recentemente ha sviluppato problemi nella parola(disfasia),aumento della debolezza ad una mano e una gamba,ha iniziato ldn e ha riportato che dopo una settimana i suoi problemi con la parola erano sostanzialmente spariti e c'era un sostanziale miglioramento nel portamento a nell'uso della  mano sinistra
2.Una paziente  44 enne affetta da sm pp(cosi' come le altre due donne di cui si parla sotto) che era costretta a girare per la casa con il deambulatore,dopo tre giorni dall'inizio di ldn,fu in grado di alzarsi e andare in bagno senza bisogno dello stesso e per la prima volta negli ultimi due anni ha riportato di aver avuto miglioramenti del 20-30%all'equilibrio,dovuti soprattutto alla riduzione della spasticita'
3.il terzo paziente riporto'immediati miglioramenti alla deambulazione anche questi dovuti alla diminuzione della spasticita'
4.Il 4  fu preso in considerazione dal dott.Bihari ad aprile del 2000 quando sulla segreteria telefonica del suo studio trovo'il messaggio di una donna che lo ringraziava.Era stata diagnosticata con sm e per i passati 10 anni aveva sofferto di danneggiamento alla vista in un occhio,al punto che fu costratta a usare gli occhiali. Diceva che il suo neurologo le aveva prescritto LDN tre mesi prima e in pochi giorni ha ripreso a vedere anche da quell'occhio come vedeva  da quello non danneggiato.Disse anche che per due giorni si era scordata di prendere ldn ed il problema era tornato per scomparire nuovamente dopo 2 giorni di riassunzione.

MAGGIO 2004
Nel preparare la proposta per un trial clinico nel trattamento della s.m,il dott. Bihari ha raccolto i dati relativi alla sua esperienza clinica con ldn.A maggio 2004 Bihari aveva circa 400 pazienti affetti da sm in terapia con ldn.Di questo gruppo solo due casi avevano riportato episodi di ricadute nel periodo che usavano ldn.Uno era il caso di una donna di 41 anni che dopo 18 mesi di ldn ha avuto una neurite ottica che  si e' risolta in 4  settimane. l'altro e' un paziente che dopo 8 mesi ha avuto problemi di rigidita' alla gamba sinistra  che non aveva mai avvertito prima e che si sono risolti in 2 settimane.


TESTIMONIANZE DI UTILIZZATORI AMERICANI(new)

(IN INGLESE)
Una raccolta di testimonianze sull'uso di LDN si puo trovare sul libro "Quelli che sofffrono molto sanno molto"raggiungibile qui':  http://www.ldnresearchtrustfiles.co.uk/docs/2009.pdf

Fonte: www.ldnitalia.org
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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #6 il: Settembre 14, 2010, 11:09:43 »
13-02-10

F.A.Q

risposta alle domande piu' frequenti su LDN.
Nonostante un'attenta lettura del sito fornisca gia' la risposta alla maggior parte delle domande e dubbi che si possono avere sulla terapia a base di LDN,elenchiamo di seguito una serie di quesiti e le risposte agli stessi.

1)COSA E' LDN E PER COSA VIENE UTILIZZATO?
LDN e' l'acronimo di Low Dose Naltrexone che in inglese significa naltrexone a basso dosaggio. A dosaggio pieno di 50 e piu' mg. viene da tempo utilizzato per la lotta alla dipendenza da droghe pesanti(eroina) e alcolismo. Fu durante l'uso nel campo delle tossicodipendenze che il neurologo americano B.Bihari si accorse che se utilizzato in dosaggi  piu' bassi(2-4.5 mg) invece di comportarsi da antiagonista degli oppiacei esercitava un'azione all'interno del ns organismo di stimolazione della produzione di endorfine beta,che altro non sono che oppiacei endogeni che svolgono azione di regolazione del sistema immunitario. Questo spinse il dr.Bihari a provare sui suoi pazienti affetti da patologie del sistema immunitario la somministrazione giornaliera di dosi non superiori ai 4,5 mg di naltrexone. I primi pazienti furono quelli affetti da HIV(aids) quindi,visti i risultati estremamente positivi, la terapia venne allargata a tutti coloro che soffrivano di una malattia autoimmune,tra queste anche la sclerosi multipla.

2)QUALE E' L'ORARIO D'ASSUNZIONE?
Siccome le endorfine beta vengono prodotte dal ns organismo nel periodo del sonno nell'intervello approssimativo che va dalle 04.00 alle 05.00 della notte,e' bene assumere LDN all'ora di coricarsi e comunque nell' intervallo di tempo che va dalle 21.30 alle 03.00 della notte.

3)QUALI SONO LE MODALITA' D'ASSUNZIONE(DOSI etc etc.)?
La risposta a questa domanda e a tutto quanto concerne la preparazione della dose e' contenuta qui'

4)LDN SI PUO' UTILIZZARE ASSIEME AGLI ALTRI FARMACI?
LDN puo' essere utilizzato con tutti i farmaci che non siano :
immunosopressori, immunomodulatori,farmaci su base psicotropa o narcotica,anfetaminici,codeina,lunghi periodi ad alte dosi di cortisone.Per avere un'informazione completa vedere qui'

5)LDN E' UN FARMACO APPROVATO PER LE MALATTIE DEL SISTEA IMMUNITARIO?
LDN attualmente non e' approvato per le malattie autoimmuni,e' utilizzato in quasi tutto il mondo e sebbene anedottici,sono stati fatti diversi trials sulle malattie piu' importanti(Crohon,Sclerosi Multipla,Autismo,Artrite Reunatoide etc.etc) e tutti hanno dato esiti positivi. Molti medici ritengono che non sia assolutamente antietico prescrivere LDN proprio per Il fatto che ad un dosaggio piu' alto(50mg)sia stato approvato per le dipendenze da droghe e alcool.
Le petizioni che si stanno facendo dalle organizzazioni pro LDN nel mondo,la  continua diffusione  e il numero sempre maggiore di utilizzatori,fanno pensare che tra non molti anni ci sara' la tanto sospirata approvazione della FDA.

6)SICCOME LDN POTREBBE ESSERE D'INTERFERENZA CON SOSTANZE USATE PER ANESTESIA COME CI SI COMPORTA SE SI DEVE SUBIRE UN INTERVENTO CHIRURGICO?
Quando ci si deve sottoporre ad anestesia per intervento chirurgico,anche la banle estrazione di un dente,e' bene interrompere LDN la sera prima dell'intervento e rprendere ad assumerlo la sera stessa dopo l'intervento.

7) SICCOME SONO AFFETTA/O DA TIROIDITE(IPOTIROIDISMO) E ASSUMO FARMACI PER ALZARE GLI ORMONI DELLA TIROIDE,POSSO IN CONTEMPORANEA ASSUMERE LDN?
Nel caso che oltre alla patologia autoimmune per la quale si decide di assumere LDN,vi sia anche un problema legato alla tiroide(Ashimoto e ipotiroidismo),per il quale si stia assumendo farmaci che aumentano gli ormoni tiroidei(Eutirox ad es.) bisognera' prestare particolare attenzione al dosaggio iniziale di LDN, in quanto la risposta immunitaria generata dall'assunzione di quest'ultimo,tenderebbe a interferire con la patologia tiroidea,generando una ripresa della produzione degli ormoni della stessa. Continuare ad assumere farmaci contro l'ipotiroidismo e LDN potrebbe trasformare il problema da ipotiroidite in ipertiroidite.
In casi del genere la dose iniziale dovra' essere di 1.5 mg,dopo i primi 20 giorni si dovra' eseguire test ematico per controllare i valori della tiroide. Se risultano sempre deficitari, si continuera' ad assumere i farmaci per la tiroide e si alzera' il dosaggio di LDN a 2 mg. Se invece si nota un aumento  degli ormoni che erano carenti,non si dovra' ridurre LDN,bensi'si ridurranno i farmaci per la tiroide che si stanno assumendo e si inalzera' la dose di LDN a 2 mg. Si eseguiranno analisi ematiche per la tiroide dopo altri 20 giorni e si procedera' allo stesso modo. Secondo osservazioni e report medici eseguiti negli Stati Uniti si e' appurato che in molti casi LDN ha contribuito al ripristino della funzione tiroidea,portando alla sospensione dei farmaci per la stessa.(c'e da ricordare che la tiroidite e' una patologia su base autoimmune)

Fonte: www.ldnitalia.org
Cristiana

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #7 il: Settembre 14, 2010, 11:27:03 »
07-09-10

UN'IMPORTANTE CHANCE PER LDN


LETTERA RICEVUTA DALL'EDITORE DEL SITO LDN AMERICANO
DOPO MOLTI LUNGHISSIMI ANNI,STA NASCENDO UN' OPPORTUNITA' UNICA,QUELLA DI VEDERE FINALMENTE  APPROVATO DALLA COMUNITA' SCIENTIFICA INTERNAZIONALE L'USO DI LDN.
UN FISICO DI NOME TOMASZ SABLINSKI,CHE OLTRE AD ESSERE UNO SPECIALISTA E' UN UOMO CON UNA GRANDE ESPERIENZA NEL CAMPO DELL'INDUSTRIA FARMACEUTICA, STA INTRAPRENDENDO LA STRADA CHE PORTA AD ABBATTERE LE BARRIERE DEL SISTEMA CHE BLOCCA LE IMPORTANTI MA IGNORATE SCOPERTE IN CAMPO MEDICO COME  LDN. EGLI HA FORMULATO ,ASSIEME A DANIEL REDA FONDATORE DI "CURE TOGETHER",UN PROGETTO PER LDN,CHE CON L'AIUTO DI TUTTI GLI UTILIZZATORI E DELLA POTENZA DI INTERNET,PUO' PORTARE AD UN SUCCESSO.

PER CORTESIA LEGGETE ATTENTAMENTE QUANTO SEGUE:
E' NECESSARIO CHE TUTTI I GRUPPI  AFFILIATI A MOVIMENTI PRO  LDN PARTECIPINO A QUESTA PROMETTENTE AZIONE CHE PUO ESSERE D'AIUTO A FAR SI' CHE LDN RICEVA IL GIUSTO RICONOSCIMENTO IN MODO DA RENDERE REALISTICAMENTE PIU' DISPONIBILE LDN NEL MONDO INTERO.
DR.DAVID GLUCK
Editore di www.ldninfo.org

LETTERA APERTA ALLE COMUNITA' DI LDN
SE SEI UN UTILIZZATORE DI LDN O UN MEDICO CHE LO PRESCRIVE,SAREMMO LIETI DI INVITARTI A CONDIVIDERE LA TUA ESPERIENZA E A PARTECIPARE A UN NUOVO TIPO DI  RICERCA DI GRUPPO. LDN E' ATTUALMENTE UTILIZZATO "OFF LABEL" IN TUTTO IL MONDO DA MIGLIAIA DI PAZIENTI CHE SONO FRUSTRATI DALLA MANCANZA DEL RICONOSCIMENTO UFFICIALE DA PARTE DELLA CLASSE MEDICA.
UNA COMPAGNIA DI PROMOZIONE E SVILUPPO DEI FARMACI CHIAMATA TLS (TRASPARENCY LIFE SCIENCES) E' INTERESSATA  A DIRIGERE UN TRIAL GUIDATO ATTRAVERSO LE COMUNITA' DEGLI UTILIZZATORI DI LDN .QUESTO SEMPRE CHE OTTENGA SUFFICIENTE INTERESSE DA PARTE DEI PAZIENTI.
IL METODO E' BASATO SU UN' UNICO INNOVATIVO E TRASPARENTE MODELLO DI SVILUPPO DEL FARMACO CHE COMBINA LE ESPERIENZE DELLA GENTE (GLI UTILIZZATORI)CON LA TECNOLOGIA MODERNA DELLE STRUTTURE SANITARIE.
L'EFFICIENZA DI QUESTO METODO HA LA CAPACITA'DI PORTARE LDN AD UN RICONOSCIMENTO UFFICIALE E QUINDI ALLA DIFFUSIONE TRA I PAZIENTI SENZA  DOVER SOPPORTARE I PREZZI SPAVENTOSI SPESSO ASSOCIATI ALLA MESSA SUL MERCATO DI UN FARMACO DI NUOVA GENERAZIONE.
LA VOSTRA VOCE E' IMPORTANTE PER FAR SI CHE QUESTO ACCADA,IN MODO CHE LDN POSSA ESSERE PROPRIAMENTE STUDIATO.

COME PRIMO PASSO SUGGERIAMO DI VISITARE IL SITO
www.curetogether.com
UNA GUIDA FARMACEUTICA PER IL CONSUMATORE CHE RIUNISCE PAZIENTI CON DIVERSE PATOLOGIE E PERMETTE DI CONDIVIDERE DATI ED APPRENDERE GLI UNI DAGLI ALTRI.

VI  INVITIAMO A RISPONDERE ANCHE IN MODO ANONIMO A POCHE DOMANDE RELATIVE AI SINTOMI CHE AVVERTITE E AI TRATTAMENTI CHE STATE ESEGUENDO,QUESTO PERMETTERA'A TLS DI VALUTARE IL REALE INTERESSE NEGLI STUDI CLINICI SU  LDN E DI DECIDERE QUALI CONDIZIONI STUDIARE PER PRIME. SE AVREMO UN SUFFICIENTE INTERESSE INIZIALE,TORNEREMO NUOVAMENTE PRESSO LE COMUNITA' DI LDN AFFINCHE' PARTECIPINO A QUESTO TRIAL CLINICO OPEN SOURCE.
GRAZIE PER ESSERE  PARTE DEL CAMBIAMENTO DI COME STA  PROCEDENDO LA RICERCA E DI AVER AIUTATO AD ANDARE AVANTI QUELLA SU LDN.
CORDIALI SALUTI

Dr.Tomasz Sablinski  fondatore di TLS

Daniel Reda fondatore di Cure Together

Fonte: www.ldnitalia.org
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sergio

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #8 il: Febbraio 18, 2013, 07:57:54 »
Mi presento. Sono Sergio e vi scrivo perchè interessato al farmaco LDN per la sm pr progr. della quale soffre mia moglie. non conosco come funzione questo forum, vi chiedo come posso fare a mettermi in contatto con un neurologo che prescrive questo prodotto, dopo evidentemente aver visitato mia moglie. Se chi usa Ldn può indicarmi il percorso da seguire sarei veramente grato. Vi scrivo da Cagliari dove, almeno io nè altri abbiamo avuto conoscenza di questa opportunità. So che è un farmaco orfano e che viene venduto dietro prescrizione del medico nelle farmacia con laboratorio galenico ( per esempio a Torino ). Ovviamente credo che prima sia necessaria una visita o un colloquio con un neurologo che voi potreste indicarmi. Non essendo sicuro di poter rintracciare la vs. risposta nel forum ( sono un pò imbranato evidentemente ) mi permetto di lasciarvi la mia mail xxxxxxxxxxxx
 Grazie e saluti Sergio
« Ultima modifica: Febbraio 18, 2013, 08:13:07 da cristiana »

cristiana

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #9 il: Febbraio 18, 2013, 08:23:54 »
Ciao, ho tolto la mail per proteggerti da virus, spam, ecc., mai scriverla in un post pubblico.
Ti ho appena inviato una mail con tutte le info e la posologia. Basta il medico di famiglia non serve il neuro.

Se poi hai altri dubbi iscriviti al forum http://akanokaci.forumup.it/?mforum=akanokaci ma dovrebbe essere tutto molto chiaro.

Prima di far fare il galenico bisogna trovare la dose più adatta a lei.

Ciao  ;)
Cristiana

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #10 il: Aprile 21, 2014, 11:22:49 »
Buongiorno Cristina e buongiorno a tutti i lettori,
come Sergio sono alla ricerca di informazioni su LDN, per il  mio ragazzo che soffre di sm nella forma rr.
Ci siamo già iscritti al furum LDN italia, per cui abbiamo raccolto tante informazioni, quello che ci manca è un medico!
Il medico di famiglia non vuole prendersi la responsabilità di prescrivere qualcosa che non conosce bene e con molto candore di dice di continuare con le  cure tradizionali.
Qualcuno può darci delle dritte o delle informazioni su come contattare neurologi  che possano seguirci? Contattatemi anche privatamente se credete.
Grazie

SD

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #11 il: Aprile 21, 2014, 06:12:22 »
Buongiorno Cristina e buongiorno a tutti i lettori,
come Sergio sono alla ricerca di informazioni su LDN, per il  mio ragazzo che soffre di sm nella forma rr.
Ci siamo già iscritti al furum LDN italia, per cui abbiamo raccolto tante informazioni, quello che ci manca è un medico!
Il medico di famiglia non vuole prendersi la responsabilità di prescrivere qualcosa che non conosce bene e con molto candore di dice di continuare con le  cure tradizionali.
Qualcuno può darci delle dritte o delle informazioni su come contattare neurologi  che possano seguirci? Contattatemi anche privatamente se credete.
Grazie

SD

Purtroppo dai neurologi avrai risposte ancora peggiori, specialmente da quelli dei centri SM, obbligati a prescrivere solo i farmaci ufficiali.
Quindi se siete convinti, scaricatevi tutti i documenti possibili e info riguardo LDN, portateli al vostro medico di famiglia, convincetelo a leggerli, studiarli, sopiegategli che il sistema immunitario va ripristinato, non soppresso e che le endorfine beta possono farlo.
Se proprio dovesse rifiutare di studiare e capire l'importanza di questa terapia che AL CONTRARIO DELLE TERAPIE UFFICIALI, NON DA' EFFETTI COLLATERALI, dato che di medici della mutua ce ne sono un'infinità, provate a parlarne con un altro, perchè se volete potete cambialo, dato che UN MEDICO DOVREBBE PREOCCUPARSI SOLO DI CIO' CHE MEGLIO PER LA SALUTE DEL PAZIENTE ED E' ANCHE POCO PROFESSIONALE RISPONDERE "DATO CHE NON SONO INFORMATO SU LDN, CONTINUA A PRENDERE I SOLITI FARMACI"... NON SI PUO' LIQUIDARE E LIBERARSI COSI' DI UNA PERSONA MALATA, CHE AL CONTRARIO DEL MEDICO, STUDIA E SI INFORMA.

Non ho mai letto di malati ai quali si è fermata la SM con i farmaci ufficiali, mentre di persone che stanno meglio, grazie a LDN, ce ne sono molte e lo testimoniano in tutto il mondo.

Ricordatevi che voi valete, percio' non arrendetevi di fronte all'arroganza, presunzione ed ignoranza, ma andate avanti fino alla meta!
Cristiana

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Re:LDN e Sclerosi Multipla
« Risposta #12 il: Aprile 22, 2014, 11:42:19 »
Grazie Cristiana per questa sferzata di energia  ;D
é difficile dover combattere contro le persone che dovrebbero aiutarci!!

Proveremo a cercare ancora..
Vi terremo informati.

SD