Autore Topic: info sul tiobec  (Letto 47299 volte)

LauraD

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Re:info sul tiobec
« Risposta #20 il: Settembre 29, 2014, 12:07:44 »
ho chiamato ed in effetti mi avevo mandato mail ma non mi era arrivata. cristiana sono un po' preoccupata però. NON RISULTO INTOSSICATA DA MERCURIO.  come può essere che io non sia intossicata da mercurio? ho 3 amalgami ho tutte le reazioni che avete voi, ho la Sm ma non sono intossicata. . forse pensavo e speravo che i miei problemi fossero legati al mercurio ed ora? anzi il mercurio è carente-ideale. oggi chiamo il dott Rossi come mi ha detto la segretaria. non so se essere felice o no. ti allego i miei risultati
sicuramente ci sono altri valori sballati che devo sistemare. ma allora il mio problema non è legato alle amalgami?
grazie

« Ultima modifica: Settembre 29, 2014, 12:40:21 da LauraD »

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #21 il: Settembre 29, 2014, 01:12:46 »
ho chiamato ed in effetti mi avevo mandato mail ma non mi era arrivata. cristiana sono un po' preoccupata però. NON RISULTO INTOSSICATA DA MERCURIO.  come può essere che io non sia intossicata da mercurio? ho 3 amalgami ho tutte le reazioni che avete voi, ho la Sm ma non sono intossicata. . forse pensavo e speravo che i miei problemi fossero legati al mercurio ed ora? anzi il mercurio è carente-ideale. oggi chiamo il dott Rossi come mi ha detto la segretaria. non so se essere felice o no. ti allego i miei risultati
sicuramente ci sono altri valori sballati che devo sistemare. ma allora il mio problema non è legato alle amalgami?
grazie

non si legge come le analisi del sangue, fattelo spiegare da Rossi. Valore zero non vuol dire niente... sono comunque usciti eccessi e carenze importanti che dimostrano che c'è uno squilibrio, secondo quanto posso capirne io, abbastanza serio.
Indaga sull'eventuale fonte di arsenico... forse l'acqua che bevi, o farmaci anche omeopatici... parla con lui, ciao.
Cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #22 il: Ottobre 16, 2014, 10:17:35 »
ciao cristiana ho iniziato a fare la cura mineral test e il dot. Rossi mi ha detto che posso continuare a prendere insieme il tiobec e anche gli integratori che stavo prendendo.
in questi giorni però mi sento un po' più affaticata, la mia muscolatura mi sembra più rigida . con il tiobec ero migliorata un pochino in quanto a stanchezza e a gambe. ho iniziato la cura da una settimana e mi sembra di essere un po più stanca e più rigida, non so se è dovuto al tempo e alla altissima umidità che c'è qui o è normale quando si inizia la cura. o forse devo sospendere il tiobec, domani provo a sentire anche il dott. Rossi.
grazie mille

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #23 il: Ottobre 16, 2014, 10:45:28 »
ciao cristiana ho iniziato a fare la cura mineral test e il dot. Rossi mi ha detto che posso continuare a prendere insieme il tiobec e anche gli integratori che stavo prendendo.
in questi giorni però mi sento un po' più affaticata, la mia muscolatura mi sembra più rigida . con il tiobec ero migliorata un pochino in quanto a stanchezza e a gambe. ho iniziato la cura da una settimana e mi sembra di essere un po più stanca e più rigida, non so se è dovuto al tempo e alla altissima umidità che c'è qui o è normale quando si inizia la cura. o forse devo sospendere il tiobec, domani provo a sentire anche il dott. Rossi.
grazie mille
il tiobec dà forza, non sospenderlo... è la SM che dà rigidità e non ci si può fare nulla purtroppo  :'(
Cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #24 il: Ottobre 17, 2014, 08:55:42 »
ok infatti mi sento meno stanca, sai pensavo che magari tiobec e integratori del mineral test insieme potessero annullarsi. volevo chiederti cosa ne pensi della cura con la cannabis per la rigidità muscolare. mi sono informata su internet da ragazzi che come noi hanno la sm e  che si curano con la cannabis per l'esattezza con il bedrocan. un farmaco olandese a base di cannabis flos. il loro sito  http://www.lapiantiamo.it/
sono in attesa di andare anche dal dott. Ronchi per togliere le amalgame ma ha una lista lunghissima e devo richiamare a novembre per gennaio. sai in attesa di fare le rimozioni... le gambe purtroppo in questi giorni sono tornate rigide. a te capita ancora o dopo le cure mineral test e la rimozione, si sono stabilizzate?.
sono un po' giù di morale perchè sono qui che aspetto... ho aspettato le cure mineral test che non arrivavano per un errore, non riesco a prendere appuntamento per la rimozione amalgame e nel frattempo non sono proprio in forma. io faccio l'insegnante di danza , ho sempre ballato e questo un po' mi ha aiutato a stare in forma, è stata la mia  cura fino ad oggi , ma ora ho più difficoltà.  in queste condizioni potrei fare solo partite con le carte! fingo davanti alle mie allieve che non sanno nulla di me dicendo loro che mi sono fatta male e che non sono in forma.....! quando mi sono semi- paralizzata ad una gamba, durante le lezioni di danza con le bimbe ho fatto finta che avevo preso una storta e che non dovevo muovermi. se  sono in giro e cado  dico che ho inciampato...mi prenderanno per scema prima o poi.  penso e se dovessi ancora bloccarmi con le gambe? cosa faccio?
scusa x lo sfogo , so che mi capisci. a casa non ne parlo molto di come mi sento davvero, delle mie paure , le mie preoccupazioni, i miei desideri... dico che  sono solo un po' stanca.
ogni tanto ho questi momenti ma poi mi scrollo e mi tiro su! scusa  ancora e grazie.

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #25 il: Ottobre 17, 2014, 01:17:24 »
Spesso mi accusano di essere troppo diretta, o poco sensibile, ma siccome odio le bugie e trovo inutile quando non deletereo, addolcire la pillola o illudere, preferisco essere franca, di modo che poi ognuno razionalizza a suo modo e trova le soluzioni migliori per poter mantenere una buona qualità di vita.

Non ho mai assunto cannabis, né fumando, né sottoforma di farmaco, perchè è una sostanza che "brucia" il cervello e non conosco tutti gli effetti sul corpo, o se funziona sulla forte rigidità... mi sono fatta domande tipo: e se oltre a rilassare le gambe, rilassa anche le braccia e le mani mentre mi appoggio? e se le gambe alternativamente in appoggio, si piegano mentre cammino? E se non sono lucida abbastanza mentre cuco, guido, ecc.? Quindi ho deciso di non assumerla.

Il botulino richiede 2 ore di fisioterapia per 2 settimane dopo la somministrazione e fisioterapia giornaliera. L'effetto dovrebbe durare qualche mese. Non l'ho mai fatto perchè non mi era possibile e non so  se funziona davvero.

Poi ci sono i farmaci miorilassanti che oltre a non funzionare su nessuno sembra dai commenti sul web, hanno effetti collaterali anche molto pericolosi. A me causavano svenimento improvviso... li ho assunti solo un paio di giorni e poi i medici me li toglievano.

La rigidità praticamente ormai è uno dei 2 sintomi della SM che mi sono rimasti. Credo fortemente che se non soffrissi, potrei camminare senza aiuto e non lo penso solo io, ma anche  medici e terapisti.

Se puoi fai stretching e ginnastica ogni giorno, ma senza stancarti troppo e rispettando le esigenze di riposo del tuo fisico, insomma non esagerare, perchè poi se ti sforzi la rigidità aumenta.

Mi spiace, deve essere terribile per te... tutti i tuoi sogni e progetti... ma forse troverai un modo per  continuare ad insegnare danza.
Ti abbraccio forte  :-*
Cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #26 il: Ottobre 17, 2014, 02:22:33 »
grazie mille dei consigli.
 anche io non ho mai usato cannabis, nemmeno fumo, e non so perciò cosa faccia al corpo, ho letto appunto il sito che ti ho postato e l'intervista alle iene dei ragazzi che hanno l'associazione. magari chiedo un consiglio anche al dott. Rossi anche perchè non voglio prendere mille cose. stretching lo faccio e ho iniziato anche pilates ma purtroppo sembra non bastare. prima ballavo per ore e giorni e non sentivo nulla pur avendo la malattia. in questi ultimi anni ho cambiato un po' il mio stile di vita , forse sbagliando, ho smesso di ballare per me stessa e mi sono dedicata solo all'insegnamento ( non ci campo però solo con questo) e poi con la mia malattia mi hanno trovato un lavoro che dopo 5  anni comincio ad odiare (lo so è una brutta parola ma è quello che sento). diciamo che mi sta diventando stretto e mi soffoca.  sono commessa part time  in un centro commerciale, sempre in piedi,, in settimana e nei week end e tutte le feste le passo in negozio.  e ora da 5 anni lavoro 7 giorni su 7, qualche pausa tra ferie e in estate, tra la danza e il negozio. dal quel momento in poi anche le mie gambe hanno cominciato a risentire . volevo infatti chiedere un'aspettativa e spero e penso me la diano. in fondo qualche mese fa mi sono semi -paralizzata e andavo a lavorare lo stesso da vera scema. mi hanno fatto stare a casa giusto due giorni. voglio vedere se senza il negozio sto meglio , soprattutto mentalmente. e poi vorrei ricominciare a danzare per me stessa...almeno fino a quando potrò a prescindere dalla mia malattia.. cercando di fare ciò che riesco. fino a quando il mio corpo me lo permetterà , ora ho 39 anni, ma lavorando sempre con bimbe nell'anima   mi sento proprio una ragazzina. ti inviterò ai miei saggi , dicono che sono belli.......se avrai voglia e tempo e se non sei troppo lontana da me ,  io sono di cremona.

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #27 il: Ottobre 17, 2014, 06:49:07 »
ti auguro di realizzare i tuoi progetti  :-*
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Re:info sul tiobec
« Risposta #28 il: Ottobre 18, 2014, 09:58:53 »
grazie mille !

LauraD

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Re:info sul tiobec
« Risposta #29 il: Ottobre 27, 2014, 01:06:52 »
ciao Cristina ancora qui a chiederti consiglio. il dott Ronchi dopo aver visto il mio mineral test che gli ho mandato via mail, nell'attesa di prendere un appuntamento con le liste chilometriche che ha, mi ha suggerito di fare un esame per valutare il dosaggio del glutatione. così ho fatto un esame a milano dove mi hanno prelevato la saliva ed ora sono in attesa dei risultati.
ho subito però premesso che non avrei fatto terapie chelanti e il dott ha detto che occorre verificare come è questo enzima nel mio corpo ed eventualmente darmi il glutatione, se necessario (ma non so in che forma. Mi ha anche parlato di acido alfa lipoico per vena
ho detto al dott     che prendevo tiobec 400 e lui mi ha detto di sostituirlo con l'800 che non contiene vitamina B. il dott dice che a lungo andare la vit. B si accumula nell'organismo, pertanto sarebbe meglio sostituire il 400 con l'800 preso una volta al di.
e' la stessa cosa posso sostituirlo?
bo non so cosa fare!
per ora ho fatto questo esame che a parte il costo male non fa così da vedere se effettivamente ho problemi con questo enzima come sospetta il dott Ronchi vedendo il mineralogramma.
grazie mille ancora

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #30 il: Ottobre 27, 2014, 02:08:21 »
cara Laura cosa c'entra il dott. Ronchi, un dentista, con il mineral test e con la cura contro la SM? o forse hai portato l'ortopanoramica al dott. Rossi e al neurologo? O forse hai intenzione do portare a Ronchi anche la RMN per farti dare la terapia contro la SM?
pure l'esame per il glutatione.... quindi non è solo dentista? è anche neurologo, tossicologo, ecc.? certi comportamenti non riesco a comprenderli... io non porto il mineral test e la terapia della SM, al mio dentista, come non porto l'ortopanoramica al dott. Rossi. In ogni caso il mio dentista mi direbbe che non è competente nella terapia SM e nel mineralogramma, come il dott. Rossi mi direbbe di non leggere ortopanoramiche e non curare la SM e come il mio neurologo non si sognerebbe mai di dirmi come curare un dente.

Proprio non riesco a capire né il tuo comportamento, né quello del dott. Ronchi, se fosse vero che lui ti abbia fatto quei commenti sul mineral test del dott. Rossi e sulla terapia contro la SM... mi spiace non posso aiutarti...

Io non ci capisco neanche tanto di glutatione, ma vado per logica e suppongo che se mi mancava, sarei morta nella culla dopo il primo vaccino, a pochi mesi dalla nascita... non avrei retto al tiomersale e a tutto il resto.
« Ultima modifica: Ottobre 27, 2014, 05:01:34 da cristiana »
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« Risposta #31 il: Ottobre 27, 2014, 02:47:49 »
ma cristina io non mi sogno di dare esami se non me li chiedono. io ho detto in segreteria cosa avevo e cosa stavo facendo e che stavo percorrendo una strada  tra cui  il mineral test e che avrei voluto rimuovere le amalgame. allora le segretarie mi hanno detto che assolutamente dovevo mandare per mail il risultato del mineral test al dottore e così ho fatto. da li lui mi ha risposto che potevo fare questo esame sul glutatione e mi ha dato il nome del dottore a cui mi sono rivolta e che ha voluto vedere il mineralogramma . tutto qui. è solo che io non so a chi rivolgermi perchè come ho già detto nessuno qui mi aiuta, nessun medico e nessun neurologo, nessuno di fiducia a cui chiedere.  faccio tutto da me e ovviamente cerco di sentire in giro e di chiedere consigli  a chi può darmene, di capire  chi mi dice cosa dovrei fare, per vedere se va bene o no. è difficile da fare da sola, cercare di curarsi da soli senza  nessuno che ti  dica di non fare stupidate o altro. sono io che valuto tutto da sola.  il dott ronchi non mi ha imposto di fare l'esame mi ha solo consigliato di vedere il valore del glutatione dandomi un riferimento. si è visto che il valore del mercurio non è altissimo ma che ho altri metalli molto alti. mi ha anche detto che si capirà qualcosa quando si farà il secondo mineral test per vedere cosa cambia in me dopo tre mesi di cura. comunque per ora faccio solo esami perchè sono io che in prima persona voglio sapere cosa c'è nel mio corpo che non va. io voglio sapere.  ora sto facendo la cura del dott Rossi e prima di ogni cosa sentirei il dott Rossi, visto che sono in cura con lui .
volevo solo sapere se sostituire il tiobec 400 con l'800 come mi ha detto questo medico.

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #32 il: Ottobre 27, 2014, 05:21:52 »
ma cristina io non mi sogno di dare esami se non me li chiedono. io ho detto in segreteria cosa avevo e cosa stavo facendo e che stavo percorrendo una strada  tra cui  il mineral test e che avrei voluto rimuovere le amalgame. allora le segretarie mi hanno detto che assolutamente dovevo mandare per mail il risultato del mineral test al dottore e così ho fatto. da li lui mi ha risposto che potevo fare questo esame sul glutatione e mi ha dato il nome del dottore a cui mi sono rivolta e che ha voluto vedere il mineralogramma . tutto qui. è solo che io non so a chi rivolgermi perchè come ho già detto nessuno qui mi aiuta, nessun medico e nessun neurologo, nessuno di fiducia a cui chiedere.  faccio tutto da me e ovviamente cerco di sentire in giro e di chiedere consigli  a chi può darmene, di capire  chi mi dice cosa dovrei fare, per vedere se va bene o no. è difficile da fare da sola, cercare di curarsi da soli senza  nessuno che ti  dica di non fare stupidate o altro. sono io che valuto tutto da sola.  il dott ronchi non mi ha imposto di fare l'esame mi ha solo consigliato di vedere il valore del glutatione dandomi un riferimento. si è visto che il valore del mercurio non è altissimo ma che ho altri metalli molto alti. mi ha anche detto che si capirà qualcosa quando si farà il secondo mineral test per vedere cosa cambia in me dopo tre mesi di cura. comunque per ora faccio solo esami perchè sono io che in prima persona voglio sapere cosa c'è nel mio corpo che non va. io voglio sapere.  ora sto facendo la cura del dott Rossi e prima di ogni cosa sentirei il dott Rossi, visto che sono in cura con lui .
volevo solo sapere se sostituire il tiobec 400 con l'800 come mi ha detto questo medico.

ah ecco... volevo ben dire... hai fatto tutto con la segretaria.... il mineral test di Rossi è test + terapia, il mineralogramma è solo un test, veritiero meno a seconda di chi lo esegue.
Dato che sicuramente ne è più competente, dovevi chiedere al dott. Rossi, invece che a una segretaria amministrativa.

Credevo di averti spiegato tutto sul tiobec e sul perchè assumo il 400 retard, nei post precedenti, ma se pensi che sbaglio, fai come meglio credi, io non sono un medico, ti ho solo detto come mi curo io la SM.
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« Risposta #33 il: Ottobre 27, 2014, 09:59:50 »
Hai frainteso . Il dott Rossi mi ha spiegato il test e infatti sto facendo la cura.la  segretaria ha detto che  Il dott Ronchi ha molti pazienti che hanno la sm e conosce il lavoro del mineral test perciò avendo detto loro che lo stavo facendo sarebbe stato interessante che anche Ronchi vedesse i risultati. Poi una volta visti mi ha detto x l'altro esame.ma era solo un suo consiglio x fare una cosa in più.   Nulla di più.  Non capisco  cosa ci può essere di sbagliato.  Poi se un medico ti dice prendi il tiobec 400 e un altro il tiobec 800 e un altro ti propone altro capisci che io mi faccio domande e cerco di capire cosa è giusto.  Devo chiedere ed informarmi su ogni cosa. Chiedo a chi ha la sm ogni cosa su come si cura e perché prende una cosa piuttosto che un altra. X conoscere le cose giuste da fare occorre informarsi anche di quelle non giuste altrimenti come si fa a decidere. Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.
« Ultima modifica: Ottobre 27, 2014, 10:19:12 da LauraD »

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #34 il: Ottobre 27, 2014, 11:07:04 »
Hai frainteso . Il dott Rossi mi ha spiegato il test e infatti sto facendo la cura.la  segretaria ha detto che  Il dott Ronchi ha molti pazienti che hanno la sm e conosce il lavoro del mineral test perciò avendo detto loro che lo stavo facendo sarebbe stato interessante che anche Ronchi vedesse i risultati. Poi una volta visti mi ha detto x l'altro esame.ma era solo un suo consiglio x fare una cosa in più.   Nulla di più.  Non capisco  cosa ci può essere di sbagliato.  Poi se un medico ti dice prendi il tiobec 400 e un altro il tiobec 800 e un altro ti propone altro capisci che io mi faccio domande e cerco di capire cosa è giusto.  Devo chiedere ed informarmi su ogni cosa. Chiedo a chi ha la sm ogni cosa su come si cura e perché prende una cosa piuttosto che un altra. X conoscere le cose giuste da fare occorre informarsi anche di quelle non giuste altrimenti come si fa a decidere. Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.

Citazione
Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.

Se rileggi questo post all'inizio, vedrai che ti ho dato spiegazioni molto dettagliate che mi sembrava avessi letto e capito, invece...

Citazione
Citazione
Citazione da: LauraD - Settembre 15, 2014, 09:49:57

    si scusa avevo scritto tutto di me nell'altro post ma ovviamente non puoi ricordarlo. io ho la sclerosi da 20 anni.  ho fatto mineral test e ora attendo esiti e poi devo dare il tutto al dentista che mi hai consigliato per farmi togliere le amalgame che ho da quando sono piccola. siccome sono vegetariana ero andata da una nutrizionista per farmi dare una alimentazione corretta per il mio problema e lei mi ha appunto parlato dell'acido alfa lipoico. però mi parlava di Lipicur oltre che del tiobec. volevo sapere se conosci anche il lipicur e secondo te cosa è meglio. grazie


Lipicur non blocca i linfociti T che attaccano la mielina e nemmeno altri con acido alfa lipoico a rilascio veloce.
Per fermare la SM occorre assumere almeno 600 mg di acido alfa lipoico a lento rilascio, sennò non serve, funziona solo come un leggero ricostituente, anche se ne assumi 800 mg, dato che viene smaltito in poco tempo dal corpo... una nutrizionista non può saperle certe cose che riguardano la ricerca scientifica sulla SM.
Contro la SM va assunto Tiobec 400 fast- slow 1 al mattino e 1 la sera, perchè è a lento rilascio.

« Ultima modifica: Ottobre 27, 2014, 11:15:51 da cristiana »
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« Risposta #35 il: Ottobre 28, 2014, 07:55:42 »
Cristiana mi ricordavo questo ma mi sono un po allarmata quando mi è stato detto da un medico che devo stare attenta alla vit B che c'è  nel tiobec 400 perché si accumula e non va bene! Lui è medico io no e ho pensato: quindi che faccio?   Insomma io ne capisco poco e ogni medico che trovo poi  mi dice la sua. Credo sia normale andare in pallone? Perciò  inizio ad informarmi. Ho fatto fatica x trovare tutte queste informazioni del mineral test e tiobec e la mia è solo prudenza, proprio perché ho visto che in giro pochi  medici sanno  le cose e  non vorrei fare cavolate credendo magari ad uno che è poco informato.
Anzi vorrei sapere anche se il tiobec si può assumere  sempre o si devono fare delle pause ogni tanto.
Grazie mille

cristiana

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Re:info sul tiobec
« Risposta #36 il: Ottobre 28, 2014, 05:00:46 »
Cristiana mi ricordavo questo ma mi sono un po allarmata quando mi è stato detto da un medico che devo stare attenta alla vit B che c'è  nel tiobec 400 perché si accumula e non va bene! Lui è medico io no e ho pensato: quindi che faccio?   Insomma io ne capisco poco e ogni medico che trovo poi  mi dice la sua. Credo sia normale andare in pallone? Perciò  inizio ad informarmi. Ho fatto fatica x trovare tutte queste informazioni del mineral test e tiobec e la mia è solo prudenza, proprio perché ho visto che in giro pochi  medici sanno  le cose e  non vorrei fare cavolate credendo magari ad uno che è poco informato.
Anzi vorrei sapere anche se il tiobec si può assumere  sempre o si devono fare delle pause ogni tanto.
Grazie mille

Mai saputo che la vitamine creino problemi, a meno che uno non ne assumi una valanga e vada in ipervitaminosi, ma non c'è rischio assumendo solo quelle nel tiobec. Io lo sospendo 1 volta l'anno quando faccio la terapia mineral test, ma potrei anche sospenderlo solo una decina di giorni, se mi sentissi arrivare la debolezza.
Cristiana

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« Risposta #37 il: Ottobre 28, 2014, 08:51:51 »
Ok perfetto grazie mille ancora