Cristiana Di Stefano - Un forum per la tua salute

General Category => Le tue domande a Cristiana => Topic aperto da: LauraD - Settembre 12, 2014, 04:20:06

Titolo: info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 12, 2014, 04:20:06
ciao cristiana sono ancora qui per chiedere un consiglio. la mia nutrizionista mi ha detto di prendere l'acido alfa lipoico. so che anche tu lo hai preso. potrei avere notizie su questo integratore. lei mi ha detto che devo prendere o il tiobec 800 o il lipicur e  mi ha consigliato più il lipicur, una al di.  grazie mille.premesso che sto ancora attendendo esami mineral test. grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 13, 2014, 01:53:35
ciao cristiana sono ancora qui per chiedere un consiglio. la mia nutrizionista mi ha detto di prendere l'acido alfa lipoico. so che anche tu lo hai preso. potrei avere notizie su questo integratore. lei mi ha detto che devo prendere o il tiobec 800 o il lipicur e  mi ha consigliato più il lipicur, una al di.  grazie mille.premesso che sto ancora attendendo esami mineral test. grazie mille

Io assumo Tiobec 400 fast- slow 2 mattino e sera contro la sclerosi multipla, non capisco per cosa ti consigli il prodotto una nutrizionista.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 15, 2014, 09:49:57
si scusa avevo scritto tutto di me nell'altro post ma ovviamente non puoi ricordarlo. io ho la sclerosi da 20 anni.  ho fatto mineral test e ora attendo esiti e poi devo dare il tutto al dentista che mi hai consigliato per farmi togliere le amalgame che ho da quando sono piccola. siccome sono vegetariana ero andata da una nutrizionista per farmi dare una alimentazione corretta per il mio problema e lei mi ha appunto parlato dell'acido alfa lipoico. però mi parlava di Lipicur oltre che del tiobec. volevo sapere se conosci anche il lipicur e secondo te cosa è meglio. grazie
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 15, 2014, 12:08:46
si scusa avevo scritto tutto di me nell'altro post ma ovviamente non puoi ricordarlo. io ho la sclerosi da 20 anni.  ho fatto mineral test e ora attendo esiti e poi devo dare il tutto al dentista che mi hai consigliato per farmi togliere le amalgame che ho da quando sono piccola. siccome sono vegetariana ero andata da una nutrizionista per farmi dare una alimentazione corretta per il mio problema e lei mi ha appunto parlato dell'acido alfa lipoico. però mi parlava di Lipicur oltre che del tiobec. volevo sapere se conosci anche il lipicur e secondo te cosa è meglio. grazie

Lipicur non blocca i linfociti T che attaccano la mielina e nemmeno altri con acido alfa lipoico a rilascio veloce.
Per fermare la SM occorre assumere almeno 600 mg di acido alfa lipoico a lento rilascio, sennò non serve, funziona solo come un leggero ricostituente, anche se ne assumi 800 mg, dato che viene smaltito in poco tempo dal corpo... una nutrizionista non può saperle certe cose che riguardano la ricerca scientifica sulla SM.
Contro la SM va assunto Tiobec 400 fast- slow 1 al mattino e 1 la sera, perchè è a lento rilascio.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 15, 2014, 12:47:44
grazie cristiana. infatti prima di prenderlo ti ho chiesto. lei mi aveva parlato infatti anche del tiobec, ma poi come hai detto tu sicuramente non sa bene quale è meglio. mi consigli di aspettare i risultati del mineral test e la rimozione delle amalgame o posso prenderlo anche se ho ancora tutte le amalgame? serve una ricetta medica per prenderlo o posso andare io senza problemi? io  sto assumendo anche il ribes nigrum e altri integratori come l'omega 3 (olio di pesce), il cranberry (x la cistite), il mirtillo, il maishiitake e un basico dei minerali basici ( tutti questi della nahrin)  e l'amino 75 (questo è della solgar).
si può assumere il tiobec con questi integratori?

in questi giorni ho dolori alle gambe che mi sembra di aver scalato una montagna e poi aver fatto una maratona. insomma sono a pezzi.
grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 15, 2014, 10:01:08
grazie cristiana. infatti prima di prenderlo ti ho chiesto. lei mi aveva parlato infatti anche del tiobec, ma poi come hai detto tu sicuramente non sa bene quale è meglio. mi consigli di aspettare i risultati del mineral test e la rimozione delle amalgame o posso prenderlo anche se ho ancora tutte le amalgame? serve una ricetta medica per prenderlo o posso andare io senza problemi? io  sto assumendo anche il ribes nigrum e altri integratori come l'omega 3 (olio di pesce), il cranberry (x la cistite), il mirtillo, il maishiitake e un basico dei minerali basici ( tutti questi della nahrin)  e l'amino 75 (questo è della solgar).
si può assumere il tiobec con questi integratori?

in questi giorni ho dolori alle gambe che mi sembra di aver scalato una montagna e poi aver fatto una maratona. insomma sono a pezzi.
grazie mille

Non serve ricetta è un integratore, però quando assumerai l'integrazione del dr. Rossi, per quel periodo non assumere altri integratori insieme, perchè sennò la terapia di Rossi non funziona, poi te lo spiega meglio lui.

Per risparmiare il tiobec 400 retard me lo faccio preparare galenicamente, sul link trovi i contatti delle farmacie che lo fanno http://www.cristianadistefano.it/forum/index.php?topic=765.0
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 16, 2014, 04:08:26
hai  scritto che x la SM si assume il tiobec 400 fast-slow, ma poi hai parlato anche  di  tiobec retard, che ti fai preparare. ma sono la stessa cosa? diversamente con quale è meglio iniziare?
grazie
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 16, 2014, 10:16:31
hai  scritto che x la SM si assume il tiobec 400 fast-slow, ma poi hai parlato anche  di  tiobec retard, che ti fai preparare. ma sono la stessa cosa? diversamente con quale è meglio iniziare?
grazie
si è quello... è a lento rilascio, cioè retard, guarda sul link http://www.farmaciadiscount.it/scheda.aspx?did=1946

Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 16, 2014, 10:47:44
ciao ok grazie , quindi tiobec 400 fast slow. scusami  oggi mi sono imbattuta in un forum in cui parlavano di un prodotto il tiocronal. c'è scritto che è meglio del tiobec. l'ho trovato in questo forum http://www.ideamultipla.it/forum/viewtopic.php?p=150589&sid=7c6b16ec8b5fb4d0cbf38308d03bf049
lo conosci? che ne pensi?
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 17, 2014, 12:37:06
ciao ok grazie , quindi tiobec 400 fast slow. scusami  oggi mi sono imbattuta in un forum in cui parlavano di un prodotto il tiocronal. c'è scritto che è meglio del tiobec. l'ho trovato in questo forum http://www.ideamultipla.it/forum/viewtopic.php?p=150589&sid=7c6b16ec8b5fb4d0cbf38308d03bf049
lo conosci? che ne pensi?
Penso sia un buon integratore, ma siccome Tiocronal è 600 mg a rilascio veloce, non può impedire ai linfociti T di oltrepassare la barriera ematoencefalica ed attaccare la mielina... non so più come spiegarlo per farmi comprendere, baci  :-*
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 17, 2014, 09:58:32
ok capito,
grazie mille.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 23, 2014, 08:17:52
cristiana ho iniziato a prendere il tiobec in attesa dei risultati mineral test, volevo chiederti è normale che il primo giorno non sia stata molto bene. mi sentivo molto stanca, ancora di più del solito e avevo la sensibilità molto ridotta di piedi e mani.ero uno straccio, niente forza e pochissima sensibilità. forse è perchè era il primo giorno o è semplicemente un caso? è normale che l'urina sia più gialla e abbia un odore molto forte?
grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 23, 2014, 09:49:08
cristiana ho iniziato a prendere il tiobec in attesa dei risultati mineral test, volevo chiederti è normale che il primo giorno non sia stata molto bene. mi sentivo molto stanca, ancora di più del solito e avevo la sensibilità molto ridotta di piedi e mani.ero uno straccio, niente forza e pochissima sensibilità. forse è perchè era il primo giorno o è semplicemente un caso? è normale che l'urina sia più gialla e abbia un odore molto forte?
grazie mille

Il Tiobec aumenta forza, resistenza e concentrazione. Le urine purtroppo hanno l'odore forte come quando si mangiano gli asparagi.
I disturbi che hai dipendono dalla SM. Ti consiglio, se ne hai la possibilità, di fare un riposino dopo pranzo, che è il momento in cui si hanno meno forze. Anche Nicetile fa bene, perchè aiuta i contatti tra sistema centrale e periferfiche.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 23, 2014, 11:28:54
allora il mio malessere è stato un caso. beh sono solo 2 giorni che prendo tiobec pertanto...invece Nicetile  cosa è ? e quanto se ne prende? serve ricetta? è un farmaco o un integratore? ( se però i neurologi dicessero tutte queste cose....invece se ne guardano bene!) grazie mille.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 23, 2014, 11:32:05
ho guardato un po' in giro ho letto che nicetile è un farmaco che come principio attico ha l-acetilcarnitina. la mia nutrizionista, che mi aveva consigliato l'acido alfa lipoico, mi ha detto di prendere la l- carnitina e il d- ribosio. io da ignorante non so la differenza tra l-acetilcarnitina e l-carnitina. Dici che va bene lo stesso? poi mi aveva parlato anche di glutatione, ovviamente naturale, ma per ora dice di non prenderlo.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 23, 2014, 03:44:03
ho guardato un po' in giro ho letto che nicetile è un farmaco che come principio attico ha l-acetilcarnitina. la mia nutrizionista, che mi aveva consigliato l'acido alfa lipoico, mi ha detto di prendere la l- carnitina e il d- ribosio. io da ignorante non so la differenza tra l-acetilcarnitina e l-carnitina. Dici che va bene lo stesso? poi mi aveva parlato anche di glutatione, ovviamente naturale, ma per ora dice di non prenderlo.
Ma è neuorologa o nutrizionista o tossicologa? pure i chelanti prescrive? Scusami ma non ho internet da agosto e sto approfittando di un amico per risponderti. Nicetile500, io lo prendo 1 mattina 1 sera e me lo prescrisse il neuro, è lui che mi segue per la SM, non chi conta le calorie per mantenere la linea. Baci.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 26, 2014, 12:02:52
hai ragione non è neurologo ma sinceramente è l'unica persona che fino ad oggi sta cercando di aiutarmi. nessun neurologo in venti anni di malattia mi ha mai aiutato in nessun modo, l'unica cosa che mi hanno fatto fare sono flebo di cortisone e si arrabbiano perchè non voglio fare l'interferone, sono molto indispettiti per questo. qualche mese fa avevo trovato già qualcosa sul mineral test e ne avevo parlato con loro e anche dell' amalgama, di una alimentazione giusta e  mi hanno riso in faccia dicendomi che sono una stupida e che così non vado da nessuna parte. l'unica cosa che posso fare per loro è l'interferone , altrimenti mi hanno fatto capire che sono anche un po' stufi di seguirmi. la nutrizionista non guarda la linea ma si occupa di darmi l'alimentazione giusta per il mio stato di salute, quindi nutrirmi in modo corretto senza grassi dannosi ne zuccheri che potrebbero danneggiarmi, inoltre io sono vegetariana pertanto è importante che io curi l'alimentazione. in più lei si sta informando su cosa sia utile per me anche in altro ambito. è solo lei che mi ha parlato di acido alfa lipoico, nessun neurologo nemmeno per sbaglio me lo ha mai  detto. e io mi sto informando su internet ovviamente. anche lei mi ha sconsigliato le terapie chelanti. insomma non è neurologa ma mi sembra che ne sappia di più di quelli che ho conosciuto.
vorrei infatti chiederti se hai dei nomi di neurologi delle mie zone che potrebbero seguirmi in questo mio nuovo percorso come stai facendo tu. io sono di Cremona.
quanto tempo passa per avere i risultati mineral test? per ora non mi sono ancora arrivati.
grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 26, 2014, 08:10:25
hai ragione non è neurologo ma sinceramente è l'unica persona che fino ad oggi sta cercando di aiutarmi. nessun neurologo in venti anni di malattia mi ha mai aiutato in nessun modo, l'unica cosa che mi hanno fatto fare sono flebo di cortisone e si arrabbiano perchè non voglio fare l'interferone, sono molto indispettiti per questo. qualche mese fa avevo trovato già qualcosa sul mineral test e ne avevo parlato con loro e anche dell' amalgama, di una alimentazione giusta e  mi hanno riso in faccia dicendomi che sono una stupida e che così non vado da nessuna parte. l'unica cosa che posso fare per loro è l'interferone , altrimenti mi hanno fatto capire che sono anche un po' stufi di seguirmi. la nutrizionista non guarda la linea ma si occupa di darmi l'alimentazione giusta per il mio stato di salute, quindi nutrirmi in modo corretto senza grassi dannosi ne zuccheri che potrebbero danneggiarmi, inoltre io sono vegetariana pertanto è importante che io curi l'alimentazione. in più lei si sta informando su cosa sia utile per me anche in altro ambito. è solo lei che mi ha parlato di acido alfa lipoico, nessun neurologo nemmeno per sbaglio me lo ha mai  detto. e io mi sto informando su internet ovviamente. anche lei mi ha sconsigliato le terapie chelanti. insomma non è neurologa ma mi sembra che ne sappia di più di quelli che ho conosciuto.
vorrei infatti chiederti se hai dei nomi di neurologi delle mie zone che potrebbero seguirmi in questo mio nuovo percorso come stai facendo tu. io sono di Cremona.
quanto tempo passa per avere i risultati mineral test? per ora non mi sono ancora arrivati.
grazie mille

Se sbaglia a prescriverti cure contro patologie al di sopra delle sue conoscenze e competente, invece di aiutarti, ti peggiora le cose e credo sia anche da un punto di vista della legge, un comportamento punibile... la terapia contro la SN la deve prescrivere un neuro e il medico di famiglia.... la terapia per l'equilibrio dei minerali nelle cellule le prescrive il dott. Gerardo Rossi, massimo esperto in Italia e non lo dico io.... se seguivi ciecamente i suoi consigli non è che ci guadagnavi in salute...
I neurologi dei Centri SM in Italia devono seguire gli standard e sono omologati, tutti prescrivono le medesime cose. Il mio neuro lavora solo in ospedale con la mutua, ma non fa parte del gruppo SM, quindi non segue delle direttive obbligatorie, ma è molto bravo, umano e coscienzioso. Certamente ne esistono anche da te, di neurologi bravi e attenti, non omologati.

Il dott. Rossi dopo una settimana ti fa inviare i risultati e la prescrizione per la terapia galenica, tramite posta, se non ti sono arrivati, telefonagli e chiedi cosa succede. Baci.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 26, 2014, 10:32:18
Infatti sto attendendo con impazienza i risultati per iniziare la terapia del dot. Rossi.Sono passati più di quindici giorni da quando ho spedito il tutto forse è meglio che chiamo.    La nutrizionista non mi prescrive ovviamente farmaci ma solo intregratori e comunque io valuto e mi informo. Qui x ora di neurologi diversi non ne conosco. Intanto faccio la terapia del mineral test,appena arriva, e ovviamente voglio procedere alla rimozione delle amalgami dal dott Ronchi e poi vediamo di cercare un bravo neurologo fuori dagli schemi. se qualcuno ne conosce uno nella lombardia fatemi sapere. grazie mille.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 27, 2014, 11:56:09
il mio non è fuori dagli schemi, è un normale bravo neuro ospedaliero, ma non fa parte del gruppo Centro SM, dove i neuro sono obbligati a seguire gli standard.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Settembre 29, 2014, 12:07:44
ho chiamato ed in effetti mi avevo mandato mail ma non mi era arrivata. cristiana sono un po' preoccupata però. NON RISULTO INTOSSICATA DA MERCURIO.  come può essere che io non sia intossicata da mercurio? ho 3 amalgami ho tutte le reazioni che avete voi, ho la Sm ma non sono intossicata. . forse pensavo e speravo che i miei problemi fossero legati al mercurio ed ora? anzi il mercurio è carente-ideale. oggi chiamo il dott Rossi come mi ha detto la segretaria. non so se essere felice o no. ti allego i miei risultati
sicuramente ci sono altri valori sballati che devo sistemare. ma allora il mio problema non è legato alle amalgami?
grazie

Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Settembre 29, 2014, 01:12:46
ho chiamato ed in effetti mi avevo mandato mail ma non mi era arrivata. cristiana sono un po' preoccupata però. NON RISULTO INTOSSICATA DA MERCURIO.  come può essere che io non sia intossicata da mercurio? ho 3 amalgami ho tutte le reazioni che avete voi, ho la Sm ma non sono intossicata. . forse pensavo e speravo che i miei problemi fossero legati al mercurio ed ora? anzi il mercurio è carente-ideale. oggi chiamo il dott Rossi come mi ha detto la segretaria. non so se essere felice o no. ti allego i miei risultati
sicuramente ci sono altri valori sballati che devo sistemare. ma allora il mio problema non è legato alle amalgami?
grazie

non si legge come le analisi del sangue, fattelo spiegare da Rossi. Valore zero non vuol dire niente... sono comunque usciti eccessi e carenze importanti che dimostrano che c'è uno squilibrio, secondo quanto posso capirne io, abbastanza serio.
Indaga sull'eventuale fonte di arsenico... forse l'acqua che bevi, o farmaci anche omeopatici... parla con lui, ciao.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 16, 2014, 10:17:35
ciao cristiana ho iniziato a fare la cura mineral test e il dot. Rossi mi ha detto che posso continuare a prendere insieme il tiobec e anche gli integratori che stavo prendendo.
in questi giorni però mi sento un po' più affaticata, la mia muscolatura mi sembra più rigida . con il tiobec ero migliorata un pochino in quanto a stanchezza e a gambe. ho iniziato la cura da una settimana e mi sembra di essere un po più stanca e più rigida, non so se è dovuto al tempo e alla altissima umidità che c'è qui o è normale quando si inizia la cura. o forse devo sospendere il tiobec, domani provo a sentire anche il dott. Rossi.
grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 16, 2014, 10:45:28
ciao cristiana ho iniziato a fare la cura mineral test e il dot. Rossi mi ha detto che posso continuare a prendere insieme il tiobec e anche gli integratori che stavo prendendo.
in questi giorni però mi sento un po' più affaticata, la mia muscolatura mi sembra più rigida . con il tiobec ero migliorata un pochino in quanto a stanchezza e a gambe. ho iniziato la cura da una settimana e mi sembra di essere un po più stanca e più rigida, non so se è dovuto al tempo e alla altissima umidità che c'è qui o è normale quando si inizia la cura. o forse devo sospendere il tiobec, domani provo a sentire anche il dott. Rossi.
grazie mille
il tiobec dà forza, non sospenderlo... è la SM che dà rigidità e non ci si può fare nulla purtroppo  :'(
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 17, 2014, 08:55:42
ok infatti mi sento meno stanca, sai pensavo che magari tiobec e integratori del mineral test insieme potessero annullarsi. volevo chiederti cosa ne pensi della cura con la cannabis per la rigidità muscolare. mi sono informata su internet da ragazzi che come noi hanno la sm e  che si curano con la cannabis per l'esattezza con il bedrocan. un farmaco olandese a base di cannabis flos. il loro sito  http://www.lapiantiamo.it/
sono in attesa di andare anche dal dott. Ronchi per togliere le amalgame ma ha una lista lunghissima e devo richiamare a novembre per gennaio. sai in attesa di fare le rimozioni... le gambe purtroppo in questi giorni sono tornate rigide. a te capita ancora o dopo le cure mineral test e la rimozione, si sono stabilizzate?.
sono un po' giù di morale perchè sono qui che aspetto... ho aspettato le cure mineral test che non arrivavano per un errore, non riesco a prendere appuntamento per la rimozione amalgame e nel frattempo non sono proprio in forma. io faccio l'insegnante di danza , ho sempre ballato e questo un po' mi ha aiutato a stare in forma, è stata la mia  cura fino ad oggi , ma ora ho più difficoltà.  in queste condizioni potrei fare solo partite con le carte! fingo davanti alle mie allieve che non sanno nulla di me dicendo loro che mi sono fatta male e che non sono in forma.....! quando mi sono semi- paralizzata ad una gamba, durante le lezioni di danza con le bimbe ho fatto finta che avevo preso una storta e che non dovevo muovermi. se  sono in giro e cado  dico che ho inciampato...mi prenderanno per scema prima o poi.  penso e se dovessi ancora bloccarmi con le gambe? cosa faccio?
scusa x lo sfogo , so che mi capisci. a casa non ne parlo molto di come mi sento davvero, delle mie paure , le mie preoccupazioni, i miei desideri... dico che  sono solo un po' stanca.
ogni tanto ho questi momenti ma poi mi scrollo e mi tiro su! scusa  ancora e grazie.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 17, 2014, 01:17:24
Spesso mi accusano di essere troppo diretta, o poco sensibile, ma siccome odio le bugie e trovo inutile quando non deletereo, addolcire la pillola o illudere, preferisco essere franca, di modo che poi ognuno razionalizza a suo modo e trova le soluzioni migliori per poter mantenere una buona qualità di vita.

Non ho mai assunto cannabis, né fumando, né sottoforma di farmaco, perchè è una sostanza che "brucia" il cervello e non conosco tutti gli effetti sul corpo, o se funziona sulla forte rigidità... mi sono fatta domande tipo: e se oltre a rilassare le gambe, rilassa anche le braccia e le mani mentre mi appoggio? e se le gambe alternativamente in appoggio, si piegano mentre cammino? E se non sono lucida abbastanza mentre cuco, guido, ecc.? Quindi ho deciso di non assumerla.

Il botulino richiede 2 ore di fisioterapia per 2 settimane dopo la somministrazione e fisioterapia giornaliera. L'effetto dovrebbe durare qualche mese. Non l'ho mai fatto perchè non mi era possibile e non so  se funziona davvero.

Poi ci sono i farmaci miorilassanti che oltre a non funzionare su nessuno sembra dai commenti sul web, hanno effetti collaterali anche molto pericolosi. A me causavano svenimento improvviso... li ho assunti solo un paio di giorni e poi i medici me li toglievano.

La rigidità praticamente ormai è uno dei 2 sintomi della SM che mi sono rimasti. Credo fortemente che se non soffrissi, potrei camminare senza aiuto e non lo penso solo io, ma anche  medici e terapisti.

Se puoi fai stretching e ginnastica ogni giorno, ma senza stancarti troppo e rispettando le esigenze di riposo del tuo fisico, insomma non esagerare, perchè poi se ti sforzi la rigidità aumenta.

Mi spiace, deve essere terribile per te... tutti i tuoi sogni e progetti... ma forse troverai un modo per  continuare ad insegnare danza.
Ti abbraccio forte  :-*
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 17, 2014, 02:22:33
grazie mille dei consigli.
 anche io non ho mai usato cannabis, nemmeno fumo, e non so perciò cosa faccia al corpo, ho letto appunto il sito che ti ho postato e l'intervista alle iene dei ragazzi che hanno l'associazione. magari chiedo un consiglio anche al dott. Rossi anche perchè non voglio prendere mille cose. stretching lo faccio e ho iniziato anche pilates ma purtroppo sembra non bastare. prima ballavo per ore e giorni e non sentivo nulla pur avendo la malattia. in questi ultimi anni ho cambiato un po' il mio stile di vita , forse sbagliando, ho smesso di ballare per me stessa e mi sono dedicata solo all'insegnamento ( non ci campo però solo con questo) e poi con la mia malattia mi hanno trovato un lavoro che dopo 5  anni comincio ad odiare (lo so è una brutta parola ma è quello che sento). diciamo che mi sta diventando stretto e mi soffoca.  sono commessa part time  in un centro commerciale, sempre in piedi,, in settimana e nei week end e tutte le feste le passo in negozio.  e ora da 5 anni lavoro 7 giorni su 7, qualche pausa tra ferie e in estate, tra la danza e il negozio. dal quel momento in poi anche le mie gambe hanno cominciato a risentire . volevo infatti chiedere un'aspettativa e spero e penso me la diano. in fondo qualche mese fa mi sono semi -paralizzata e andavo a lavorare lo stesso da vera scema. mi hanno fatto stare a casa giusto due giorni. voglio vedere se senza il negozio sto meglio , soprattutto mentalmente. e poi vorrei ricominciare a danzare per me stessa...almeno fino a quando potrò a prescindere dalla mia malattia.. cercando di fare ciò che riesco. fino a quando il mio corpo me lo permetterà , ora ho 39 anni, ma lavorando sempre con bimbe nell'anima   mi sento proprio una ragazzina. ti inviterò ai miei saggi , dicono che sono belli.......se avrai voglia e tempo e se non sei troppo lontana da me ,  io sono di cremona.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 17, 2014, 06:49:07
ti auguro di realizzare i tuoi progetti  :-*
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 18, 2014, 09:58:53
grazie mille !
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 27, 2014, 01:06:52
ciao Cristina ancora qui a chiederti consiglio. il dott Ronchi dopo aver visto il mio mineral test che gli ho mandato via mail, nell'attesa di prendere un appuntamento con le liste chilometriche che ha, mi ha suggerito di fare un esame per valutare il dosaggio del glutatione. così ho fatto un esame a milano dove mi hanno prelevato la saliva ed ora sono in attesa dei risultati.
ho subito però premesso che non avrei fatto terapie chelanti e il dott ha detto che occorre verificare come è questo enzima nel mio corpo ed eventualmente darmi il glutatione, se necessario (ma non so in che forma. Mi ha anche parlato di acido alfa lipoico per vena
ho detto al dott     che prendevo tiobec 400 e lui mi ha detto di sostituirlo con l'800 che non contiene vitamina B. il dott dice che a lungo andare la vit. B si accumula nell'organismo, pertanto sarebbe meglio sostituire il 400 con l'800 preso una volta al di.
e' la stessa cosa posso sostituirlo?
bo non so cosa fare!
per ora ho fatto questo esame che a parte il costo male non fa così da vedere se effettivamente ho problemi con questo enzima come sospetta il dott Ronchi vedendo il mineralogramma.
grazie mille ancora
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 27, 2014, 02:08:21
cara Laura cosa c'entra il dott. Ronchi, un dentista, con il mineral test e con la cura contro la SM? o forse hai portato l'ortopanoramica al dott. Rossi e al neurologo? O forse hai intenzione do portare a Ronchi anche la RMN per farti dare la terapia contro la SM?
pure l'esame per il glutatione.... quindi non è solo dentista? è anche neurologo, tossicologo, ecc.? certi comportamenti non riesco a comprenderli... io non porto il mineral test e la terapia della SM, al mio dentista, come non porto l'ortopanoramica al dott. Rossi. In ogni caso il mio dentista mi direbbe che non è competente nella terapia SM e nel mineralogramma, come il dott. Rossi mi direbbe di non leggere ortopanoramiche e non curare la SM e come il mio neurologo non si sognerebbe mai di dirmi come curare un dente.

Proprio non riesco a capire né il tuo comportamento, né quello del dott. Ronchi, se fosse vero che lui ti abbia fatto quei commenti sul mineral test del dott. Rossi e sulla terapia contro la SM... mi spiace non posso aiutarti...

Io non ci capisco neanche tanto di glutatione, ma vado per logica e suppongo che se mi mancava, sarei morta nella culla dopo il primo vaccino, a pochi mesi dalla nascita... non avrei retto al tiomersale e a tutto il resto.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 27, 2014, 02:47:49
ma cristina io non mi sogno di dare esami se non me li chiedono. io ho detto in segreteria cosa avevo e cosa stavo facendo e che stavo percorrendo una strada  tra cui  il mineral test e che avrei voluto rimuovere le amalgame. allora le segretarie mi hanno detto che assolutamente dovevo mandare per mail il risultato del mineral test al dottore e così ho fatto. da li lui mi ha risposto che potevo fare questo esame sul glutatione e mi ha dato il nome del dottore a cui mi sono rivolta e che ha voluto vedere il mineralogramma . tutto qui. è solo che io non so a chi rivolgermi perchè come ho già detto nessuno qui mi aiuta, nessun medico e nessun neurologo, nessuno di fiducia a cui chiedere.  faccio tutto da me e ovviamente cerco di sentire in giro e di chiedere consigli  a chi può darmene, di capire  chi mi dice cosa dovrei fare, per vedere se va bene o no. è difficile da fare da sola, cercare di curarsi da soli senza  nessuno che ti  dica di non fare stupidate o altro. sono io che valuto tutto da sola.  il dott ronchi non mi ha imposto di fare l'esame mi ha solo consigliato di vedere il valore del glutatione dandomi un riferimento. si è visto che il valore del mercurio non è altissimo ma che ho altri metalli molto alti. mi ha anche detto che si capirà qualcosa quando si farà il secondo mineral test per vedere cosa cambia in me dopo tre mesi di cura. comunque per ora faccio solo esami perchè sono io che in prima persona voglio sapere cosa c'è nel mio corpo che non va. io voglio sapere.  ora sto facendo la cura del dott Rossi e prima di ogni cosa sentirei il dott Rossi, visto che sono in cura con lui .
volevo solo sapere se sostituire il tiobec 400 con l'800 come mi ha detto questo medico.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 27, 2014, 05:21:52
ma cristina io non mi sogno di dare esami se non me li chiedono. io ho detto in segreteria cosa avevo e cosa stavo facendo e che stavo percorrendo una strada  tra cui  il mineral test e che avrei voluto rimuovere le amalgame. allora le segretarie mi hanno detto che assolutamente dovevo mandare per mail il risultato del mineral test al dottore e così ho fatto. da li lui mi ha risposto che potevo fare questo esame sul glutatione e mi ha dato il nome del dottore a cui mi sono rivolta e che ha voluto vedere il mineralogramma . tutto qui. è solo che io non so a chi rivolgermi perchè come ho già detto nessuno qui mi aiuta, nessun medico e nessun neurologo, nessuno di fiducia a cui chiedere.  faccio tutto da me e ovviamente cerco di sentire in giro e di chiedere consigli  a chi può darmene, di capire  chi mi dice cosa dovrei fare, per vedere se va bene o no. è difficile da fare da sola, cercare di curarsi da soli senza  nessuno che ti  dica di non fare stupidate o altro. sono io che valuto tutto da sola.  il dott ronchi non mi ha imposto di fare l'esame mi ha solo consigliato di vedere il valore del glutatione dandomi un riferimento. si è visto che il valore del mercurio non è altissimo ma che ho altri metalli molto alti. mi ha anche detto che si capirà qualcosa quando si farà il secondo mineral test per vedere cosa cambia in me dopo tre mesi di cura. comunque per ora faccio solo esami perchè sono io che in prima persona voglio sapere cosa c'è nel mio corpo che non va. io voglio sapere.  ora sto facendo la cura del dott Rossi e prima di ogni cosa sentirei il dott Rossi, visto che sono in cura con lui .
volevo solo sapere se sostituire il tiobec 400 con l'800 come mi ha detto questo medico.

ah ecco... volevo ben dire... hai fatto tutto con la segretaria.... il mineral test di Rossi è test + terapia, il mineralogramma è solo un test, veritiero meno a seconda di chi lo esegue.
Dato che sicuramente ne è più competente, dovevi chiedere al dott. Rossi, invece che a una segretaria amministrativa.

Credevo di averti spiegato tutto sul tiobec e sul perchè assumo il 400 retard, nei post precedenti, ma se pensi che sbaglio, fai come meglio credi, io non sono un medico, ti ho solo detto come mi curo io la SM.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 27, 2014, 09:59:50
Hai frainteso . Il dott Rossi mi ha spiegato il test e infatti sto facendo la cura.la  segretaria ha detto che  Il dott Ronchi ha molti pazienti che hanno la sm e conosce il lavoro del mineral test perciò avendo detto loro che lo stavo facendo sarebbe stato interessante che anche Ronchi vedesse i risultati. Poi una volta visti mi ha detto x l'altro esame.ma era solo un suo consiglio x fare una cosa in più.   Nulla di più.  Non capisco  cosa ci può essere di sbagliato.  Poi se un medico ti dice prendi il tiobec 400 e un altro il tiobec 800 e un altro ti propone altro capisci che io mi faccio domande e cerco di capire cosa è giusto.  Devo chiedere ed informarmi su ogni cosa. Chiedo a chi ha la sm ogni cosa su come si cura e perché prende una cosa piuttosto che un altra. X conoscere le cose giuste da fare occorre informarsi anche di quelle non giuste altrimenti come si fa a decidere. Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 27, 2014, 11:07:04
Hai frainteso . Il dott Rossi mi ha spiegato il test e infatti sto facendo la cura.la  segretaria ha detto che  Il dott Ronchi ha molti pazienti che hanno la sm e conosce il lavoro del mineral test perciò avendo detto loro che lo stavo facendo sarebbe stato interessante che anche Ronchi vedesse i risultati. Poi una volta visti mi ha detto x l'altro esame.ma era solo un suo consiglio x fare una cosa in più.   Nulla di più.  Non capisco  cosa ci può essere di sbagliato.  Poi se un medico ti dice prendi il tiobec 400 e un altro il tiobec 800 e un altro ti propone altro capisci che io mi faccio domande e cerco di capire cosa è giusto.  Devo chiedere ed informarmi su ogni cosa. Chiedo a chi ha la sm ogni cosa su come si cura e perché prende una cosa piuttosto che un altra. X conoscere le cose giuste da fare occorre informarsi anche di quelle non giuste altrimenti come si fa a decidere. Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.

Citazione
Comunque volevo conoscere la su differenza tra tiobec 400 e 800.  Visto che nessuno me l'ha spiegata a parte la vit B. Io non ho qui punti di appoggio.

Se rileggi questo post all'inizio, vedrai che ti ho dato spiegazioni molto dettagliate che mi sembrava avessi letto e capito, invece...

Citazione
Citazione
Citazione da: LauraD - Settembre 15, 2014, 09:49:57

    si scusa avevo scritto tutto di me nell'altro post ma ovviamente non puoi ricordarlo. io ho la sclerosi da 20 anni.  ho fatto mineral test e ora attendo esiti e poi devo dare il tutto al dentista che mi hai consigliato per farmi togliere le amalgame che ho da quando sono piccola. siccome sono vegetariana ero andata da una nutrizionista per farmi dare una alimentazione corretta per il mio problema e lei mi ha appunto parlato dell'acido alfa lipoico. però mi parlava di Lipicur oltre che del tiobec. volevo sapere se conosci anche il lipicur e secondo te cosa è meglio. grazie


Lipicur non blocca i linfociti T che attaccano la mielina e nemmeno altri con acido alfa lipoico a rilascio veloce.
Per fermare la SM occorre assumere almeno 600 mg di acido alfa lipoico a lento rilascio, sennò non serve, funziona solo come un leggero ricostituente, anche se ne assumi 800 mg, dato che viene smaltito in poco tempo dal corpo... una nutrizionista non può saperle certe cose che riguardano la ricerca scientifica sulla SM.
Contro la SM va assunto Tiobec 400 fast- slow 1 al mattino e 1 la sera, perchè è a lento rilascio.

Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 28, 2014, 07:55:42
Cristiana mi ricordavo questo ma mi sono un po allarmata quando mi è stato detto da un medico che devo stare attenta alla vit B che c'è  nel tiobec 400 perché si accumula e non va bene! Lui è medico io no e ho pensato: quindi che faccio?   Insomma io ne capisco poco e ogni medico che trovo poi  mi dice la sua. Credo sia normale andare in pallone? Perciò  inizio ad informarmi. Ho fatto fatica x trovare tutte queste informazioni del mineral test e tiobec e la mia è solo prudenza, proprio perché ho visto che in giro pochi  medici sanno  le cose e  non vorrei fare cavolate credendo magari ad uno che è poco informato.
Anzi vorrei sapere anche se il tiobec si può assumere  sempre o si devono fare delle pause ogni tanto.
Grazie mille
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: cristiana - Ottobre 28, 2014, 05:00:46
Cristiana mi ricordavo questo ma mi sono un po allarmata quando mi è stato detto da un medico che devo stare attenta alla vit B che c'è  nel tiobec 400 perché si accumula e non va bene! Lui è medico io no e ho pensato: quindi che faccio?   Insomma io ne capisco poco e ogni medico che trovo poi  mi dice la sua. Credo sia normale andare in pallone? Perciò  inizio ad informarmi. Ho fatto fatica x trovare tutte queste informazioni del mineral test e tiobec e la mia è solo prudenza, proprio perché ho visto che in giro pochi  medici sanno  le cose e  non vorrei fare cavolate credendo magari ad uno che è poco informato.
Anzi vorrei sapere anche se il tiobec si può assumere  sempre o si devono fare delle pause ogni tanto.
Grazie mille

Mai saputo che la vitamine creino problemi, a meno che uno non ne assumi una valanga e vada in ipervitaminosi, ma non c'è rischio assumendo solo quelle nel tiobec. Io lo sospendo 1 volta l'anno quando faccio la terapia mineral test, ma potrei anche sospenderlo solo una decina di giorni, se mi sentissi arrivare la debolezza.
Titolo: Re:info sul tiobec
Inserito da: LauraD - Ottobre 28, 2014, 08:51:51
Ok perfetto grazie mille ancora